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Une souffrance qui empêche de prendre son enfant

TVA Nouvelles

Une centaine de personnes ont marché pour souligner la Journée internationale des maladies rares du Québec, à Montréal, samedi.

Les 140 manifestants qui pour la plupart souffrent eux-mêmes de maladies rares sont partis du parc Léo-Parizeau et ont marché jusqu'à l'Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM), à peine 250 m plus loin, sur l'avenue des Pins Ouest. Le trajet a été effectué dans la bonne humeur avec musiciens marcheurs et déguisés en zèbre, la mascotte du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO).

Selon la directrice du RQMO, Gail Ouellette, l'événement a été couronné de succès, surtout avec l'annonce du développement d'un programme à l'IRCM, faite samedi après-midi par le spécialiste, le Dr Yves Berthiaume.

«Les gens sont heureux de se rencontrer, d'échanger, même s'ils ne souffrent pas tous des mêmes maladies», a dit Mme Ouellette.

Selon la directrice du regroupement, les maladies rares sont des maladies qui affectent moins d'une personne sur 2000. Elles sont dites orphelines, car elles sont «orphelines de traitement».

«Personne ne s'intéresse à ces maladies, car elles ne touchent pas assez de gens», a ajouté Mme Ouellette.

Cette septième Journée internationale des maladies rares - qui se tenait officiellement vendredi - vise à sensibiliser la population à ces maladies méconnues et à pousser la recherche qui permettrait peut-être de soulager ou guérir ces personnes.

Cette année, le thème était «Ensemble pour mieux accompagner les malades», puisque justement, il est parfois difficile pour les personnes atteintes d'une maladie rare ou leurs proches d'obtenir du soutien.

Syndrome d'Ehlers-Danlos

TVA Nouvelles a rencontré Caroline Goyette, une jeune maman atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos, une maladie rare qui touche ses articulations en particulier, qui la fait souffrir et qui la rend invalide. Caroline enfile tous les matins des orthèses au niveau des jambes, des poignets, des coudes et un corset pour apaiser la douleur. Ses articulations, muscles, nerfs se coincent, se tordent.

(Capture d'écran TVA Nouvelles)

Lors de la visite de TVA Nouvelles, Caroline était relativement en bonne forme, mais son état physique peut subitement basculer.

«Quand tu n'es pas capable de lever ta fille, parce que le dos se coince, parce que tu as des chocs électriques qui te passent partout dans le corps, ce n'est pas le fun», a expliqué Mme Goyette.

La maladie «fait mal à un point que les doigts deviennent tout croches», a ajouté la jeune femme qui se dit pourtant «faite forte».

Les médecins lui avaient dit que jamais elle ne serait capable d'avoir un enfant, mais Caroline est la maman d'Anne-Frédérique, trois ans. Malheureusement, le syndrome d'Ehlers-Danlos est génétique et Anne-Frédérique en est aussi atteinte.

- Avec Marie-Pier Cornellier