/regional/centreduquebec

Un remède couteux non remboursé par la RAMQ

Anne Préfontaine

Une mère lance un appel à l'aide. Un nouveau médicament existe pour freiner la maladie et les souffrances de sa fille aux prises avec le syndrome de Morquio, une maladie très rare. Par contre, la Régie de l'assurance maladie du Québec refuse de rembourser le traitement à tous les patients.

«Avec le traitement, les enfants n'auront pas à subir toutes les opérations que moi j'ai eues et à vivre toute ma souffrance.»

Mélissa Bilodeau a accès depuis peu à un traitement pour combattre le syndrome de Morquio, une maladie génétique dégénérative des os très rare qui touche seulement 40 Québécois.

«Au fil du temps, il s'accumule des substances dans votre ossature qui font en sorte que vos os se détériorent, explique le Dr Bruno Maranda, médecin généticien du CHUS. Les os de vos genoux et de vos hanches vont se transformer ce qui va faire en sorte que vous aurez de la douleur. À long terme, vous aurez besoin d'une chirurgie pour remplacer vos hanches. Quand je dis à long terme, c'est un remplacement des hanches à l'âge de 10 ans. En plus de l'ossature, le patient risque de développer des problèmes respiratoires, cardiaques, oculaires et de surdité

Mélissa peut marcher une distance de 300 mètres depuis qu'elle prend le médicament qui est remboursé par l'assurance privée de sa mère.

«Le traitement ne va pas reformer les os, affirme la jeune femme âgée de 22 ans. Le traitement arrête la maladie et il permet de marcher plus longtemps et d'être plus en forme. Quand tu n'as pas de traitement, tes os continuent de se déformer, ta situation s'aggrave et des problèmes vont survenir ainsi que des douleurs.»

«Je ne suis pas seulement frustrée, je suis révoltée», clame Jaya Allken.

Sa fille âgée de 17 ans qui souffre du même syndrome ne peut obtenir le traitement. La RAMQ refuse de rembourser le médicament qui se chiffre à plus de 100 000 dollars par année.

«Ma fille m'a demandé si elle pouvait avoir le médicament comme un rêve d'enfant, j'ai dû lui dire non.»

L'efficacité du traitement est mise en doute par Québec. Pourtant, pour le Dr Maranda, qui a participé à l'étude clinique, le médicament a prouvé ses effets.

«On agit à l'endroit où se trouve le défaut. Ce n'est pas un couvercle sur la marmite, un anti-inflammatoire. C'est vraiment à la source du problème.»

Un seul patient dit d'exception a réussi à obtenir un remboursement de la RAMQ. Mme Allken estime que tous les patients devraient y avoir droit.

«Quand on dit que le médicament existe, il suffit d'un choix de société donc si la société veut, la société peut.»

Le combat de Mme Allken rejoint celui de Mélissa, une battante, un modèle pour tous les enfants atteints de cette maladie, dont son propre frère.

«Je ne pense pas qu'un enfant devrait avoir à vivre ces défis-là. Un enfant devrait juste être un enfant.»