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Dystrophie musculaire

«En prison» dans un CHSLD à 54 ans

TVA Nouvelles

Souffrant de dystrophie musculaire depuis l’âge de 11 ans, la vie de Daniel Pilote a basculé en 2014 lorsqu’il a pris la décision de vivre au CHSLD Champagnat de Saint-Jean-sur-Richelieu.

«Au lieu de penser à ma vie professionnelle, c’est penser à survivre», soutient M. Pilote dans une entrevue exclusive accordée à Mario Dumont. 

Avant de prendre cette décision, M. Pilote avait des craintes et elles se sont concrétisées. Il se sent «en prison» et dit qu’il n’a pas sa place dans cet endroit. Il qualifie la nourriture de moyenne et qu’il consomme beaucoup de nourriture en conserve.

Le quinquagénaire n’a pas pris de bain depuis deux ans. Ce qui est proposé ne correspond pas à ses attentes.

«Je me retrouve à me battre pour les soins. J’aurais d’autres choses à faire. J’ai un potentiel à faire autre chose, mais ça me prend beaucoup d’énergie. Il faut se battre deux fois plus qu’une personne normale. Tout ce que j’entendais aux nouvelles, c’était véridique. Je vois l’épuisement du personnel. C’est plus un problème d’organisation et non un problème d’argent», réaffirme-t-il.  

Incapables de dénoncer et parler pour les autres

Dès son arrivée, M. Pilote a décidé de s’impliquer et de défendre les droits des résidents. Il est d’ailleurs président du comité des résidents de son CHSLD.

«La majorité des résidents ont des problèmes cognitifs donc incapables de s’exprimer et de dénoncer», dit-il. Il soutient que les aînés sont victimes de maltraitance parce qu’ils n’ont pas les soins appropriés et dénonce les nombreux roulements de personnel.

Le diplômé en services financiers demande au gouvernement de renforcer les services en maintien à domicile. La réalité de M. Pilote est très peu connue de la population. Selon le président du Conseil pour la protection des malades, il a plusieurs «jeunes résidents» répartis dans de nombreux CHSLD du Québec.

«On essaie de regrouper les jeunes dans des centres spécifiques pour leur offrir une aile et une vie plus dynamique», réitère Paul Brunet à l'émission de Mario Dumont.

«On a besoin de gens comme M. Pilote dans les comités. On veut des gens qui sont capables de parler. Ce sont des personnes dynamiques, actives qui militent pour des changements sans peur de représailles. M. Pilote le fait avec une dose d’équilibre. Il sait qu’il a des choses à améliorer et il le dit poliment pour que les autorités agissent en conséquence», poursuit M. Brunet.

Daniel Pilote accompagnera M. Brunet lors de la commission parlementaire qui se tiendra à Québec le 17 janvier.

«Je lui ai dit qu'il aurait cinq des dix minutes accordées pour raconter sa vie et attirer l'attention du ministre Gaétan Barrette», conclut le président du Conseil pour la protection des malades.

Voyez l'entrevue intégrale de Daniel Pilote à l'émission de Mario Dumont dans la vidéo ci-dessus.