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Rimouski

Vivre avec deux enfants atteints de fibrose kystique

TVA Nouvelles

Cédric Bouillon et Audrey Fortier, un couple de Rimouski, sont les parents de trois enfants, dont deux sont atteints de la fibrose kystique.

La course est pour Cédric Bouillon, une véritable arme de combat contre cette maladie. L'an dernier, il a couru 14 marathons en 15 jours et amassé 23 000 $ pour la recherche sur la fibrose kystique.

«Le nombre de fois que je pleurais carrément. Une chance que je cours le matin très tôt. Je courrais, parfois je pleurais, mais ça me faisait du bien.»

La fibrose kystique, une maladie incurable, affecte le fonctionnement des poumons et l'appareil digestif. 50 % des malades meurent avant l'âge de 50 ans. Chez les Bouillon, la fibrose kystique est venue chambouler leur vie familiale deux fois plutôt qu’une.

«Ça demande toute une réorganisation du mode de vie. Nous, on a décidé de simplifier, de réduire au niveau du travail puis de passer plus de temps avec nos enfants pour les traitements. On s’est rendu compte au début que les deux à travailler et à revenir le soir avec les devoirs et la routine habituelle en plus des traitements, ça devenait lourd!»

Le couple a appris récemment la venue d'un quatrième membre dans la famille. Il y a une chance sur quatre que cet enfant soit atteint de la fibrose kystique. C’est tout un pari qu'ont pris Cédric Bouillon et sa conjointe en faisant fi de la maladie.

«On a connu la maladie rendue au troisième. Là on s’est posé des questions. Est-ce qu’on veut vraiment se rendre jusqu’à quatre et avoir un autre enfant qui est malade ? J’avais même pris un rendez-vous pour une vasectomie. De fil en aiguille, j’ai été un peu perdu dans le système et ç’a été le destin. C'est ce qu'on a toujours voulu, avoir un quatrième membre dans la famille.»

Pour le couple de Rimouski, l'amour l'emporte sur les complications liées à la fibrose kystique. Comme quoi, on peut choisir d'avoir du pouvoir sur la maladie, plutôt que de la laisser nous contrôler.

«On voit ça positivement, la recherche est très positive. Depuis les années 60 on est quand même passé d’une espérance de vie de quatre ans jusqu’à 50 ans. Moi je suis certain qu’on va trouver le remède», affirme avec conviction Cédric Bouillon.