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Syndrome de Morquio

Des personnes atteintes déplorent qu’un médicament ne soit pas remboursé

Agence QMI

CAPTURE D'ÉCRAN

Une association de patients atteints d’une maladie rare, le syndrome de Morquio, déplore la décision du ministère de la Santé de ne pas inscrire le Vimizim aux listes des médicaments couverts par le régime public d’assurance médicaments québécois.

La Communauté Morquio du Québec (CMQ) décrit le Vimizim comme «la seule option de traitement qui cible la cause sous-jacente du syndrome de Morquio de type IV A et qui freine l’évolution de cette maladie extrêmement rare et invalidante» qui touche de 40 à 50 personnes dans la province.

«Pour notre communauté de personnes atteintes et leur famille, la décision annoncée mercredi est un terrible revers. Elle engendre une grande incertitude chez toutes les personnes qui vivent avec le syndrome de Morquio», a déploré Lucie Boudreau, présidente de la CMQ.

L’Institut national d'excellence en santé et en services sociaux a recommandé au ministre de la Santé de ne pas inscrire le Vimizim sur la liste des médicaments remboursables, car «il ne satisfait pas au critère de la valeur thérapeutique».

Les données «ne permettent pas de confirmer que le Vimizim améliore à long terme l’endurance, la qualité de vie ou la douleur des personnes atteintes de la maladie de Morquio de type A», a affirmé l’Institut pour justifier sa décision

«En refusant pour une deuxième fois d’assurer un accès fiable à un médicament si indispensable à des patients comme moi, il est clair que le gouvernement ne les comprend pas», a souligné Mélissa Bilodeau, porte-parole de la CMQ pour l’ouest du Québec.

Approuvé par Santé Canada en juillet 2014, le Vimizim a été inscrit sur la liste des négociations actives de l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) en 2016. En mai dernier, il a reçu une recommandation de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé.

Les personnes atteintes du syndrome de Morquio ont un état de santé précaire notamment en raison de malformations osseuses importantes, de douleurs articulaires, de compressions de la moelle épinière et de la colonne cervicale pouvant conduire à la paralysie, ainsi que de problèmes respiratoires et cardiaques.