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Sherbrooke

À 20 ans, elle lutte pour ne pas devenir aveugle

TVA Nouvelles

Une jeune Sherbrookoise de 20 ans atteinte d'une rare maladie qui pourrait lui faire perdre la vue nous donne une leçon de courage. Elle refuse de perdre espoir.

Les parents de Marie-Ève ont appris lorsqu'elle avait seulement deux ans qu'elle a de graves problèmes, avec une perte auditive de 70%.

«Elle avait 50% des chances de parler ou de pas parler», raconte Lyne Baron, la mère de Marie-Eve.

En janvier dernier, Marie-Ève a reçu le diagnostic de la rétinite pigmentaire, une autre conséquence du syndrome de Usher dont sont atteints 3500 Canadiens.

«C'est comme un tunnel. Tu vois comme dans un tunnel, comme dans une paille. Il y a une raison pour laquelle je vais peut-être un jour être aveugle», dit la jeune femme.

La famille est en attente des résultats génétiques afin d'être référés aux chercheurs spécialisés appropriés pour les essais cliniques.

«C'est notre combat de vie, de trouver la personne qui pourra marcher à tes côtés et faire progresser la recherche», de dire Mme Baron.

«Il faut trouver une solution, alors présentement, au Canada, il n'y a rien. Il n'y a pas d'essais cliniques non plus, mais en espérant que ça arrive bientôt, parce qu'il y a beaucoup de recherches», ajoute Jean Nadeau, le père de Marie-Ève.

Les amis de Marie-Ève organisent une parade de mode pour lui permettre d'avoir accès aux meilleurs spécialistes dans le monde. Des spécialistes en Europe et aux États-Unis semblent avoir un pas d'avance.

«On fait tout pour avoir les spécialistes, on va tout faire, mais si ça marche pas, j'ai pas l'impression que je vais perdre espoir parce que je sais qu'il y a quelque chose qui va m'attendre malgré tout», conclut-elle.