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Les autres provinces le permettent

Fibrose kystique: le Québec fait cavalier seul en matière de dépistage

Jonathan Roberge | TVA Nouvelles

Le Québec est la seule province qui ne permet toujours pas le dépistage néonatal de la fibrose kystique. Des familles de la Mauricie acceptent de parler publiquement pour dénoncer cette décision qui a des conséquences irréversibles sur la santé des enfants atteints.

La maladie incurable attaque le système respiratoire et digestif des enfants.

Tous les états américains et l’ensemble des provinces canadiennes à l’exception du Québec soumettent les bébés à un dépistage de maladie.

Selon Fibrose Kystique Canada il en coûterait 5$ par enfant pour déceler la maladie dès la naissance et limiter sa progression. Ça permettrait des économies substantielles en frais d’hospitalisation et surtout allégerait les souffrances de ces enfants

«Le système digestif se dégrade et on note des retards de croissance importants parce que le bébé ne prend pas d’enzymes qui aident à digérer les aliments. Souvent, les parents vont devoir gaver leurs enfants pendant des années», raconte Yannick Brouillette, DG Québec pour Fibrose kystique Canada.

Durant des mois, Isabelle Hallée s’inquiétait du poids anormal de son bébé qui rejetait systématiquement tout ce qu’il ingérait.

«Il n’avait plus de fer dans son sang, plus de vitamine. Il était blanc, blanc, blanc. Il était très enflé du visage, mais avec un tout petit corps. Un médecin a finalement suspecté la fibrose kystique. D’autant plus qu’on avait des antécédents dans la famille», se souvient-elle. 

80 000$ de médicaments par année

De sa naissance à l’âge de 5 ans, Jérémie a pratiquement passé sa vie à l’hôpital; victime de nombreuses infections pulmonaires et bronchite. Il en conservera des séquelles toute sa vie.

Pour aider son système digestif et respiratoire, l’adolescent aujourd’hui âgé de 13 ans doit ingérer 80 000$ dollars de médicaments par année.

«On a à la maison des antibiotiques pour combattre une bactérie dans ses poumons, des enzymes pour l’aider à digérer, des multivitamines, des pompes... ça monte vite la facture et les assurances collectives ne remboursent pas la totalité des frais», déplore sa mère Marie-Claude Cadieux.

Jérémie ingère une centaine de comprimés par jour, des médicaments qui ont parfois des conséquences sur les reins.

Fibrose kystique Canada a lancé une campagne de financement en ligne au http://www.dépistagefk.ca.