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Inclusion de soins à la Régie de l’assurance maladie du Québec

Des parents lancent un cri du cœur

Élisa Cloutier | Agence QMI

Après avoir remarqué de grands progrès chez leur enfant atteint de paralysie cérébrale grâce à des traitements en chambre hyperbare, des parents lancent un cri du cœur en demandant l’inclusion de ces soins à la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ).

Une chambre hyperbare peut coûter de 20 000 $ à 35 000 $ alors que la location pour une quarantaine de jours en coûte près de 4000 $. Bien des parents organisent des collectes de fonds, alors que d’autres hypothèquent leurs projets vacances pour louer ou même acheter une chambre, à grands frais, afin d’offrir une meilleure qualité de vie pour leurs enfants. Plusieurs parents interrogés par «Le Journal de Québec» ne comprennent pas pourquoi ces soins ne sont pas couverts par la RAMQ, malgré les résultats «flagrants» et surtout permanents chez leurs enfants.

«Un non-sens»

Pour le Dr Pierre Marois, physiatre et spécialiste en réadaptation pédiatrique, qui traite 1200 enfants atteints de paralysie cérébrale à l’hôpital Sainte-Justine, c’est un «non-sens».

«Nous avons mesuré des effets sur au moins 500 enfants et chaque fois, nous avons vu des changements très évidents», indique le Dr Marois, qui a participé à trois études sur le sujet au Québec, sur plus de 250 enfants, en plus d’avoir collaboré à une autre étude en Inde. «Chaque fois, la conclusion, c’est que tous les enfants atteints de paralysie cérébrale devraient avoir des traitements en chambre hyperbare», précise-t-il.

Pas de lobby

Selon lui, l’absence d’un lobby puissant derrière la technologie hyperbare explique le fait qu’elle ne soit pas couverte. «Il n’y a pas de compagnie pharmaceutique multimillionnaire qui pousse derrière ce traitement-là, plus efficace que bien d’autres», mentionne le médecin, en le comparant au Botox, utilisé pour affaiblir les muscles spastiques du visage chez les enfants atteints de paralysie cérébrale, qui a été «payé par la RAMQ avant même qu’une étude démontre que c’était efficace», il y a 25 ans.

Un traitement très coûteux et surtout, temporaire, indique-t-il. «Il faut payer la salle d’opération, l’anesthésiste, le physiatre et le personnel pour avoir des injections dans seulement trois muscles qui vont avoir un effet de trois mois. Ça peut monter à 2000 $», mentionne le Dr Marois.

En envoyant une concentration élevée d’oxygène au cerveau, l’oxygénothérapie par chambre hyperbare contribue à favoriser l’éveil et l’intelligence de l’enfant, et ce, en quelques jours à peine, selon le spécialiste.

«Les améliorations sont presque instantanées, notamment sur la volonté de se déplacer, de communiquer, également sur le plan de la motricité des enfants», explique ce dernier.

Une situation vécue par Charles-Antoine Sévigny et Mélissa Lebel, parents de la petite Laura, âgée d’un an et demi, qui ont loué leur première chambre hyperbare l’hiver dernier. «Après six ou sept traitements, on a commencé à trouver qu’elle avait une plus grande acuité intellectuelle. Elle était plus présente avec nous et plus interactive avec son frère», raconte M. Sévigny. Des résultats si convaincants, qu’il a décidé d’acheter une chambre avec ses voisins, qui ont eux aussi un enfant atteint de paralysie cérébrale.

Traitements en Angleterre

Les résultats ont aussi été très impressionnants pour Claudine Lanoix, mère de jumeaux atteints de paralysie cérébrale, lorsqu’elle s’est rendue en Angleterre en 1998 grâce à une collecte de fonds, pour traiter ses garçons alors âgés de quatre ans.

«En une semaine, Mathieu avait beaucoup plus d’équilibre et d’endurance pour marcher. Et Michel, qui ne marchait pas et ne s’asseyait pas tout seul le faisait», indique Mme Lanoix.

Quelques années plus tard, elle a même ouvert son propre centre d’oxygénothérapie à Pincourt, en Montérégie, une première au Québec. Depuis 2004, elle a ainsi traité près de 500 enfants atteints de paralysie cérébrale.

Le ministère de la Santé recense 5 chambres hyperbares dans le réseau de la santé et des services sociaux, soit 3 à l’hôpital Sacré-Cœur à Montréal et 2 à l’Hôtel-Dieu-de-Lévis.

-Montréal

Deux chambres monoplaces et une de 6 places en même temps. Les chambres sont aussi disponibles pour des traitements d’urgence les soirs et fins de semaine.

Leur taux d’occupation est de 87 %

-Lévis

Une chambre monoplace et une de 18 places en même temps.

La plus grande chambre est utilisée à 89 %, soit avec une moyenne de 14 patients par jour.

La monoplace est utilisée surtout en cas de « dépannage » et sert environ une vingtaine de fois par année.

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