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Rimouski

Amyotrophie spinale: un traitement efficace selon des parents

Simon Gamache-Fortin

 - Agence QMI

La décision du ministre de la Santé de ne pas rembourser le seul médicament pour les enfants atteints d'amyotrophie spinale fait encore réagir. Les parents de la petite Emmanuelle de Rimouski présentent les progrès réalisés par leur fille dans le but de faire bouger les choses.

La petite Emmanuelle, 6 ans et demi, est atteinte de cette rare maladie dégénérative qui affecte le système musculaire.

Depuis l'an dernier, elle participe à une étude pour tester le seul médicament pouvant réduire et renverser la dégénérescence. La décision du ministre de la Santé de ne pas rembourser le remède est un non-sens, selon les parents de la fillette.

«Elle a un meilleur maintien de la tête, elle va avoir beaucoup plus d'endurance aussi, sa capacité respiratoire. Les affaires au quotidien, des banalités. Tout à coup, je me rends compte qu'Emmanuelle a pris un verre sur le comptoir et est venue le poser sur la table. Avant, elle n'aurait jamais été capable de faire ça», ont relaté ses parents Joël Vignola et Geneviève Fournier.

Emmanuelle est fière de certains petits gestes qu'elle peut maintenant accomplir. «Il y a une salle d'ordi, puis j'ai réussi à amener mon plat sur la petite table», a raconté fièrement Emmanuelle.

Le ministre de la Santé a décidé de suivre les recommandations du rapport de l'Institut d'excellence en santé et en services sociaux. Pour la chercheuse qui conduit l'étude et qui siège à des comités d'experts à l'international, il n'y a aucun doute sur les bienfaits du traitement.

«Ça m'a bien surpris, le fait qu'ils mettent en question l'efficacité d'un médicament qui a été très très bien étudié et approuvé présentement par Santé Canada, qui reconnait l'efficacité de cette population-là», a dit la Dre Maryam Oskoui, directrice associée du département de neurologie pour enfants de l'Hôpital Montréal pour enfants.

Les parents d'Emmanuelle ont un message pour le ministre Gaétan Barrette juste avant Noël.

«On veut justement montrer que notre fille, ça va bien. Puis que ce n'est pas vrai que le médicament n'est pas efficace. C'est un médicament qui est efficace. Tous les scientifiques le disent», a souligné Joël Vignola.

La mère d'Emmanuelle a ajouté: «Il y a des preuves à l'appui, donc je me demande s'il y a un manque d'information de ce côté-là, car il y a des preuves à l'appui».

Emmanuelle reçoit des injections tous les quatre mois à Montréal dans le cadre de l'étude.