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Tachycardie

Un cœur en santé pour Hally

Catherine Bouchard | Agence QMI

Stevens Leblanc / Journal de Québec

Le sourire moqueur et les yeux pétillants, Hally, une fillette de cinq ans, s’apprête à démarrer l’année 2018 avec un cœur en santé, après un début de vie fort difficile et plusieurs années à vivre avec des problèmes de tachycardie.

Douze heures après être née, le 12 juillet 2012, des médecins de l’hôpital de Thetford Mines ont découvert une malformation cardiaque chez Hally, soit une anomalie d’Ebstein. Il s’agit d’un défaut de la formation d’une valve qui sépare l’oreillette et le ventricule droit.

Myriam Brisson, la maman d’Hally, voyait bien que son bébé était amorphe. «On trouvait que nous avions un bébé bien tranquille», observe Anthony Roy, le père de la fillette.

«Stressant»

La petite a donc été transférée d’urgence au CHUL. Le premier objectif était d’administrer un médicament permettant de garder une veine ouverte dans le cœur.

«Il y avait du monde, c’était plein dans la chambre et c’était juste pour Hally. C’était stressant», se souvient le père.

Malheureusement, le médicament n’a pas fait le travail. «Ils ont donc dû l’opérer pour installer un petit ballonnet cardiaque. Elle avait 12 jours de vie», explique la mère d’Hally.

La chirurgie s’est bien déroulée et tout le monde pouvait souffler un peu. Les parents retournaient chaque soir à la résidence familiale de Saint-Jules, en Beauce, afin de s’occuper de l’aînée de la famille.

Dès le lendemain matin, Hally a eu des complications. «Elle avait fait une hémorragie pulmonaire et une entérocolite nécrosante», se souvient Mme Brisson. Hally a donc été intubée pendant 10 jours.

À la fin de la 10e journée, Hally est extubée. Comme tout va bien, les parents sont retournés en Beauce, auprès de leur autre fille. Avant de se coucher, ceux-ci ont appelé à l’hôpital pour s’assurer que la petite se portait bien. «Le médecin m’a dit que ça allait moins bien et que nous devrions venir à l’hôpital, confie la mère. Nous nous préparions vraiment à perdre Hally, nous étions conscients».

«Ils ne savaient pas si elle allait passer la nuit», ajoute le père. Le couple se rend d’urgence au CHUL. Hally faisait une acidose respiratoire. «D’habitude, quand ça n’allait pas bien, ils nous sortaient de la chambre. Ce soir-là, ils nous ont mis deux fauteuils au pied du lit. La nuit était décisive», se souvient le père.

Mission accomplie

Les médecins ont finalement pu sauver la petite, in extremis. Hally a vécu ensuite avec des problèmes de tachycardie, liés à ses problèmes de santé en début de vie. Elle devait attendre d’arriver à un poids d’au moins 20 kg pour régler ce dernier problème. Elle a subi la chirurgie le 29 novembre dernier. Il faut un mois pour dire mission accomplie. «Officiellement, le 1er janvier, on pourra dire que nous avons gagné», s’enchante le papa d’Hally.

Une anomalie qui affecte peu d’enfants

La maladie qui affecte la jeune Hally touche entre quatre et cinq nouveau-nés chaque année au Québec.

L’anomalie d’Ebstein est une malformation sévère de l’une des principales valves cardiaques, soit la valve tricuspide qui est responsable d’empêcher le reflux du sang entre le ventricule droit et l’atrium droit (l’oreillette).

Cette malformation nécessite une chirurgie importante. «Il s’agit d’une chirurgie à cœur ouvert qui permet au sang de circuler comme dans un cœur normal», explique le Dr Jean-Marc Côté, le cardiologue qui soigne la petite Hally Roy.

L’enfant a été doublement malchanceuse, puisque l’anomalie d’Ebstein a aussi entraîné une complication majeure de sa valve pulmonaire. Celle-ci n’ouvrait pas.

La première chirurgie, à une dizaine de jours de vie, visait donc à corriger l’ouverture de cette valve. «C’est majeur comme procédure. C’est la chirurgie qui a changé sa vie», insiste le Dr Côté.

La chirurgie correctrice pour l’anomalie d’Ebstein, elle, est survenue en juin 2013, alors qu’Hally avait 11 mois. «On a refermé une communication entre les deux oreillettes du cœur pour normaliser la circulation du sang», indique le cardiologue.

Dernière intervention

La dernière intervention, le 29 novembre dernier, a réglé les problèmes de tachycardie d’Hally, liés à sa malformation. «Il y avait un petit court-circuit qui faisait que son cœur pouvait battre jusqu’à 260 battements à la minute, sans avertissement, un peu n’importe quand», résume le médecin.

Chaque fois, Hally devait être hospitalisée pour remettre son cœur au bon rythme. Le cardiologue a donc brûlé ce court-circuit. «Ça termine l’amélioration de sa qualité de vie», conclut le Dr Côté.

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