/news/society

Gouvernement fédéral

Les malades de la SLA réclament de l'aide

TVA Nouvelles

Les personnes atteintes de la Sclérose latérale amyotrophique (SLA) lancent un appel à Justin Trudeau et demandent de rendre accessible un médicament qui coûte 145 000$ par année, mais qui pourrait prolonger leur vie.

Toutes les six semaines, une quarantaine de personnes de plusieurs régions se réunissent à Lorraine afin de s'entraider. La moitié sont atteintes de la SLA, les autres sont des aidants naturels.

Chaque réunion commence de la même façon: un intervenant psychosocial annonce le nombre de décès depuis la dernière fois.

«Il y en a deux sur les trois qui ont demandé l'aide médicale à mourir. Ils sont décédés le 29 décembre, les deux», explique l'intervenant Yves Lafleur.

Ils savent qu'ils sont condamnés à mourir le plus souvent durant la période de cinq ans qui suit le diagnostic. Il n'existe pas de médicament pour les sauver, mais il y en a un, l'édaravone, qui peut prolonger leur vie lorsqu'il est pris rapidement.

«On parle de peut-être un an et demi. Aux États-Unis, on parle de 145 000 dollars par année, explique Norman Macisaac. S'il y a un nouveau traitement pour le cancer, c'est approuvé très rapidement; mais la SLA, on traîne de la patte.»

Il est offert aux États-Unis depuis l'an passé, mais pas encore au Canada. Ils ont écrit au premier ministre Justin Trudeau en décembre pour faire avancer les choses, mais n'ont pas reçu de réponse.

Services modifiés

Les personnes atteintes de la SLA doivent continuellement se battre pour recevoir des services. À Sainte-Julie, le CLSC a coupé le mois dernier l'heure pendant laquelle un préposé allait mettre Ginette Baudrault au lit.

«Ils lui ont donné des heures à la place. Comment tu dis ça? Sept heures de plus, mais en coupant les couchers. Mais elle a besoin de ses couchers, sinon qui va la coucher?» déplore Louise Boivin, aidante naturelle.

Elle a dû embaucher une personne qui vient la coucher chaque soir.

Les malades veulent se battre jusqu'au bout pour que le système de santé ne les ignore pas.

Dans la même catégorie