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Lait à 2700$ par mois

Nouveau refus du gouvernement aux parents du petit Liam

TVA Nouvelles

Les parents du petit Liam. 18 mois, qui souffre de graves intolérances alimentaires, ont essuyé un nouveau refus cette semaine en vue du remboursement d’un lait spécial essentiel à son alimentation.

Liam ne peut digérer tout ce qui contient une protéine alimentaire. Il ne peut manger que des clémentines, des bananes, des poires et des noix de coco. Il porte aussi un tube de gavage pour les moments où il ne veut pas s'alimenter.

Pour subvenir à ses besoins en protéines, il doit boire un «lait» spécial qui contient des acides aminés et qui coûte près de 2700 $ par mois. Mais la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) refuse de le rembourser.

«La réponse qu’on nous donne, c’est qu’il n’y a pas de numéro de médicament. C’est absurde, on va lui en donner un numéro. Tous les autres laits de la même gamme sont couverts, mais pas celui-ci», plaide sa maman, Geneviève Mastin.

«Le problème avec les maladies orphelines comme celle-ci, c’est que nous sommes tellement peu nombreux que nous n’arrivons pas à mettre de la pression sur le gouvernement», affirme son autre mère, Jessica Tremblay.

Jessica comprend mal que le Viagra soit remboursé par l’assurance-médicaments et non pas le lait qui est essentiel à la survie de son enfant.

Les parents essaient d’intégrer un autre lait dont les coûts sont couverts par la RAMQ, à raison de 5 ml à la fois, de façon à désensibiliser Liam. Mais le processus peut être long.

Elles ont donc lancé un nouvel appel à l’aide au ministre de la Santé, Gaétan Barrette, jeudi dans le cadre de l’émission Denis Lévesque.

Le couple a lancé une campagne de sociofinancement pour Liam, mais espère du gouvernement un soutien à long terme.

«Challenge alimentaire»

Aucun test médical ne permet de vérifier à quoi le petit est intolérant.

«On fonctionne par challenge alimentaire. Il a été hospitalisé pendant une période de temps où on a intégré beaucoup d’aliments et les réactions étaient contrôlées en milieu hospitalier. On a réussi à se faire une base d’aliments à ce moment-là», explique Jessica Tremblay qui a quitté son emploi pour se consacrer à son fils.

Les bananes représentent 80% du régime alimentaire de Liam puisque c’est le seul aliment qui peut être servi à volonté. Mais à mesure qu’il vieillit, Liam refuse parfois de manger ce qu’on lui sert.

«Une journée il va manger 10 bananes, le lendemain ce sont les clémentines qui y passent», illustre Jessica.

Le seul aliment qui peut être servi à volonté, c’est la banane. Les autres peuvent provoquer des diarrhées lorsque pris en trop grande quantité.

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