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Son épouse atteinte de Parkinson

Un proche aidant de 80 ans est épuisé et sans ressource

Hugo Duchaine | Agence QMI

Épuisé et à court d’argent, un aîné qui s’occupe seul de son épouse malade ne sait plus où se tourner pour avoir du soutien. Il est incapable de lui donner un bain depuis 13 mois, car il attend toujours l’aide du CLSC.

«Je pleure deux à trois soirs par semaine, des fois pendant une heure [...] Je suis épuisé», plaide André Bouchard, tout en caressant l’épaule de son épouse atteinte de Parkinson aigu, assise à ses côtés.

Claudette Zampini et lui sont mariés depuis 34 ans et il n’y a que la mort qui va les séparer, promet-il. «Jusqu’à la fin de ma vie, je vais être avec elle, c’est sûr et certain», dit le Montréalais.

«Jamais je ne vais l’envoyer à l’abattoir», lance-t-il sans détour pour décrire les CHSLD, où il craint de la voir dépérir trop vite.

Tous les jours, l’homme de 80 ans lave sa conjointe à la débarbouillette, l’habille, la nourrit et fait trois brassées de draps par jour, car elle est incontinente. Puisqu’elle est incapable de marcher depuis plus d’un an, il doit l’installer et l’attacher sur un chariot adapté pour aller à la salle de bains.

Il est incapable de l’asseoir dans le bain. Après des mois de demandes et des lettres envoyées au ministre de la Santé, Gaétan Barrette, et aux députés, le CLSC lui a récemment promis un équipement pour l’aider, d’ici «quatre à huit semaines».

Toujours en attente

Dans des lettres reçues et consultées par «Le Journal de Montréal», il était d’abord écrit qu’il aurait une réponse le 10 novembre pour cet équipement. Mais la confirmation est finalement arrivée à la fin janvier. Toutefois, dans la nouvelle lettre, le CLSC ne pouvait pas «préciser la date d’installation de l’équipement ».

«Les aidants naturels, on nous oublie complètement», dénonce l’octogénaire.

Il ne reçoit que 1500 $ par an pour s’occuper de sa conjointe en vertu du Programme de soutien aux proches aidants.

«C’est 17 cents de l’heure», déplore-t-il, soulignant qu’il se démène 24 heures sur 24 et sept jours sur sept.

Pourtant, il fait économiser le gouvernement en gardant sa femme à la maison. Dans un document publié l’an dernier, le ministère de la Santé évaluait à plus de 64 000 $ le coût moyen pour héberger une personne durant un an.

André Bouchard apprécie le soutien qu’il reçoit des CLSC de Rosemont et de Saint-Léonard, comme des couches gratuites pour sa femme incontinente et des visites de préposés aux bénéficiaires trois fois par semaine, mais c’est insuffisant.

Sa conjointe n’a pas eu la visite d’un médecin depuis un an. Son neurologue a pris sa retraite et son médecin de famille lui a dit que son cas était trop lourd.

Anxiété

Sa femme a des blessures sur les oreilles qui ne guérissent pas, et hier, le CLSC lui a promis une visite d’une infirmière la semaine prochaine. «C’est maintenant qu’elle a besoin d’aide», poursuit-il.

André Bouchard soutient qu’il n’a pas d’argent pour payer une gardienne, soit environ 80 $ par jour, ou pour de l’aide-ménagère, par exemple. Il doit aussi prendre des médicaments contre l’anxiété afin de traverser ses journées.

Mais il insiste pour dire qu’il peut prendre soin d’elle et qu’il veut continuer à le faire. Il n’aurait besoin que d’un peu plus d’aide.

Rejoint hier, le CIUSSS de l’Est-de-l’Île-de-Montréal a dit ne pas être en mesure de commenter un cas précis sans le consentement signé du patient.

La détresse des proches aidants est ignorée

La fatigue et la détresse des proches aidants sont trop souvent ignorées par les gestionnaires des soins à domicile, déplorent des experts.

«Ils sont perçus comme des ressources supplémentaires, et non comme des personnes qui ont besoin d’aide», déplore le directeur général du Regroupement des aidantes et aidants naturels de Montréal, Mario Tardif.

Pourtant, prendre soin d’un proche malade «c’est beaucoup demander», surtout à une personne qui est elle aussi âgée.

«Elle vit aussi la perte de quelqu’un», poursuit-il.

Cependant, il n’y a jamais d’évaluation des besoins d’un proche lors de la visite d’un intervenant, dit-il, à moins qu’il en prenne l’initiative.

Les CHSLD ne sont pas non plus la solution à tous les problèmes. Non seulement la liste d’attente contient près de 3000 noms, mais l’engagement du proche continue aussi, dit-il.

«Inconcevable»

Pour le président du Regroupement provincial des comités d’usagers, Claude Ménard, il est tout simplement «inconcevable» qu’une personne à domicile ne puisse avoir un bain depuis 13 mois.

«C’est un besoin fondamental», dit-il, invitant du même coup les gestionnaires à prioriser certaines demandes.

Il ne s’explique cependant pas les «énormes délais» dans le traitement des demandes de soins à domicile, rappelant que le gouvernement a injecté des dizaines de millions de dollars ces dernières années.

Les personnes qui restent à domicile sont une économie majeure, selon lui, pour le réseau de la santé, cependant, sans des services de soutien adéquat, elles vont vite dépérir et perdre l’autonomie nécessaire.

Tenus pour acquis

Pour sa part, Paul Brunet du Conseil de la protection des malades est catégorique. Les proches aidants sont tenus pour acquis.

«Il faut se battre avec le CLSC [...] C’est seulement si vous vous battez que vous aurez le peu que l’on pourra vous concéder», dénonce-t-il, peu surpris par la situation que vit actuellement André Bouchard.

«Les animaux du Zoo de Granby sont lavés plus souvent», tonne-t-il.

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