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Accès aux services

Des parents d’autistes évoquent la discrimination

Axel Marchand-Lamothe | Agence QMI

 - Agence QMI

Des parents d’enfants autistes veulent que la Commission des droits de la personne se penche sur la «discrimination systémique» dont ils seraient victimes en raison des difficultés qu’ils ont à obtenir les soins appropriés pour leur progéniture.

«Ce n’est pas normal que les soins et les délais d’attente pour obtenir un diagnostic soient différents d’une région à l’autre, et même d’un enfant à l’autre. C’est de la discrimination flagrante», tranche Kathleen Salvail de la Coalition autisme Québec.

Recours

Elle-même mère de deux enfants autistes, elle envisage de se joindre aux recours qui seront entrepris dimanche par certains membres de son groupe.

«On m’a forcé la main pour aller au privé pour avoir un diagnostic en raison des délais. Autrement, on n’aurait pas eu accès aux services», soutient Mme Salvail.

«Les parents veulent voir s’il y a moyen de contester les mesures et les pratiques dans le réseau de la santé et de l’éducation basées sur le handicap», affirme Fo Niemi, directeur général du Centre de recherche-action sur les relations raciales (CARR), qui épaule les parents dans leurs démarches.

Il croit que le manque de soutien de l’État crée un cercle vicieux qui les empêche d’offrir les soins nécessaires à la condition de l’enfant.

«Ça cause de la détresse monétaire et psychologique, renchérit Mme Salvail. Des parents doivent arrêter de travailler pour s’occuper de leur enfant. D’autres doivent payer pour avoir accès à du transport adapté.» Elle énumère d’autres situations où des enfants sont privés de certains soins en raison de leur situation géographique.

«D’un point de vue des droits de la personne, l’incapacité à fournir des services adéquats en faisant des accommodements nécessaires pour un enfant handicapé, c’est une question de discrimination systémique», plaide M. Niemi.

Quelques dossiers sont prêts à être déposés devant la Commission des droits de la personne, selon lui, et il n’exclut pas la possibilité de s’adresser à d’autres instances. D’après Mme Salvail, une vingtaine de familles pourraient se joindre au mouvement.

29 M$ injectés

Bien que les problèmes soulevés par les parents sont du cas par cas, au cabinet de la ministre Lucie Charlebois, responsable du dossier de la réadaptation, on rappelle que 29 millions $ ont été injectés pour les quatre prochaines années pour faire face à l’augmentation de la prévalence des troubles du spectre de l’autisme.

«Nous sommes encore dans la première année d’implantation du plan d’action et une reddition de comptes est planifiée auprès des établissements afin de mesurer les résultats», explique par courriel son attachée de presse Alexandra Régis.

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