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Soutien financier jugé inadéquat

Des familles lancent un appel à l’aide pour leur enfant handicapé

TVA Nouvelles

Avoir un enfant handicapé vient avec son lot de difficultés. Certains trouvent qu'ils n'ont pas suffisamment d'aide du gouvernement pour subvenir aux besoins spéciaux de leur enfant.

C'est le cas de familles qui veulent éviter un placement en CHSLD, mais qui sont à bout de ressources.

La mère de Catherine a dû laisser son travail parce que sa fille, un bébé de 18 mois dans le corps d’une femme de 24 ans, lui prend tout son temps.

«Le soutien que j'ai, c'est mon propre filet familial qui est ma mère surtout, confie Sophie Bellerose. Financièrement, il y a mon conjoint qui m'aide, parce que de l'État, on reçoit le minimum, donc l'aide sociale.»

Les parents d'enfants handicapés reçoivent 9360$ de soutien à domicile. Pour une famille d'accueil, c’est plus du double. Au total, l'écart est de 12 882$. À la majorité, le soutien financier disparaît, il ne reste alors que l'aide sociale, soit moins de 15 000$ par année.

«Moi, je me sens... Excusez. Des fois, c'est même difficile dans notre couple parce qu'il me dit tout le temps: "Ne t'en fais pas, inquiète-toi pas", mais comme personne, c'est notre dignité et c'est ma grande fille que je ne veux pas placer.»

Un millier de familles comme celle de Mme Bellerose font partie du regroupement Parents pour toujours.

«Si je l'abandonne, qui va le faire?»

Martine Leboeuf, l’une de ces mères à bout de souffle, refuse de placer Marie-Pierre dans un CHSLD. «C'est difficile. Ça fait mal par bouts, parce que je la regarde et je me dis: si moi, je l'abandonne, qui va le faire?»

La ministre déléguée à la Réadaptation, à la Protection de la jeunesse, à la Santé publique et aux Saines habitudes de vie, Lucie Charlebois, avait promis de les aider et depuis un an, ils espéraient enfin une bonne nouvelle.

«Le 28 mai, on a reçu une lettre comme quoi notre dossier était transféré au ministère de la Famille parce que notre revendication principale relevait du ministère de la Famille. Mais ça fait déjà un an qu'on travaille avec le ministère des Services sociaux», relate Martin Houle, de Parents pour toujours.

Les parents ont l'impression maintenant de se retrouver à la case départ.

«[La ministre] Charlebois est une très bonne comédienne, dit Marie-France Beaudry. Une très bonne comédienne parce que j'y ai vraiment cru, on y a cru. Et aujourd'hui, on se retrouve que la session parlementaire est terminée et notre dossier, elle l'a réglé, Mme Charlebois: elle l'a tassé sur le coin du bureau. Voilà. "Attendez après les élections".»

«De la confiance, ça se mérite. Et là, les parents sont ébranlés et cette confiance-là est brisée», déplore le député caquiste de Lévis, François Paradis.

La ministre Charlebois répond que l'aide aux parents a été bonifiée de 6000$. «Ça ne peut pas être la même chose qu'une famille d'accueil, sinon il faut qu'ils deviennent famille d'accueil, donc avoir plusieurs personnes à leur charge et vivre avec les contraintes que ça impose», explique-t-elle.

Ils sont des milliers de parents à s'occuper d'un enfant handicapé devenu adulte. C’est un combat cruel: ils savent qu'un jour, ils vont devoir lâcher prise. Mais en attendant, ils aimeraient pouvoir compter sur un peu plus d'aide de l'État.

-D’après un reportage de Michel Jean