/regional/saguenay

Neuromyélite optique

Un «traitement de la dernière chance» pour un Saguenéen

Arnaud Koenig-Soutière | Agence QMI

Gracieuseté

Après avoir combattu pendant huit ans un diagnostic qui n’était pas le sien, un Saguenéen de 24 ans atteint d’une maladie rare entreprendra un «traitement de la dernière chance», cet été, dans l’espoir de reprendre une vie normale.

«C’est quand même assez complexe. Il s’est passé beaucoup de choses...», commence Olivier Blackburn-Morin pour raconter son histoire, lui qui est atteint de neuromyélite optique (NMO), une rare maladie «cousine» de la sclérose en plaques.

À l’âge de 9 ans, des premiers signes inquiétants surgissent. Olivier est alors la proie de névrites optiques à répétition, ce qui le prive périodiquement de l’utilisation d’un œil jusqu’à six mois par année. Puis, à 16 ans, un premier diagnostic tombe: la sclérose en plaques. Les symptômes sont alors nombreux, allant de la perte de vue à l’incapacité de marcher.

«Les années passaient et je continuais à faire des rechutes. On continuait de me traiter, mais je réagissais mal, relate-t-il. On m’a même dit qu’on allait tout arrêter et que j’allais mourir.»

Ce n’est qu’en décembre dernier, soit huit ans après le premier verdict médical, que sa véritable maladie a été décryptée. «Une neurologue d’Ottawa m’a promis qu’elle allait trouver ce que j’avais. Elle l’a fait», remercie-t-il.

Greffe

D’ici quelques semaines, le jeune homme doit prendre le chemin d’Ottawa, où il recevra une greffe de cellules souches. Le seul espoir qui lui permettrait de tirer un trait sur sa dose de cortisone quotidienne et ainsi reprendre une vie normale.

Cette intervention sera «une première mondiale» pour une personne atteinte de NMO, précise-t-il, alors que ce type de traitement est habituellement destiné à combattre la sclérose en plaques. Olivier entamera ensuite une convalescence d’au moins trois mois dans la capitale fédérale, une période durant laquelle il se pliera notamment à des traitements de chimiothérapie.

«Tout est une question de temps», clame Olivier, grand amateur de sports et de plein air.

«Les gens ne savent pas que j’ai dû arrêter de marcher, que je devenais aveugle par moments ou que j’étais hospitalisé pendant un mois, poursuit-il. Je ne me suis jamais plaint et il n’y a pas d’utilité à le faire.»

Campagne

La tante d’Olivier, Manon Blackburn, suit l’état de santé de son neveu depuis son tout jeune âge. Pour assumer les nombreux frais liés à ce périple porteur d’espoir, y compris un logement spécialisé à 2200 $ par mois, elle a lancé une campagne de financement populaire GoFundMe intitulée «Première mondiale pour Olivier». En six jours, près de 4000 $ ont été amassés, soit tout près de l’objectif de 5000 $.

«Olivier, c’est un combattant, louange-t-elle. À Noël, en 2016, il a mal réagi à un traitement. Il a été hospitalisé d’urgence et il était dans un état critique. Il a failli y passer.»

Malgré le dénouement incertain de cette nouvelle expérience médicale, Olivier est loin d’être inquiet. «J’ai hâte», clame-t-il au contraire. «Quand on veut, on peut», répète-t-il maintes fois.

La neuromyélite optique (NMO), qu’est-ce que c’est ?

1 à 9 personnes sur 100 000 sont affectées.

Maladie auto-immune rare qui touche le système nerveux central.

Se caractérise par des lésions de la moelle épinière et/ou du nerf optique.

Quelques symptômes possibles : vue embrouillée, douleur au cou ou au dos, faiblesse dans les bras ou les jambes, spasmes musculaires. Ils sont nombreux et varient d’une personne à une autre.

À ce jour, aucun remède permanent connu.

Source: Société canadienne de la sclérose en plaques; uptodate.com

Dans la même catégorie