Un regroupement vient de voir le jour pour demander au gouvernement de mieux soutenir la recherche sur les maladies rares.
Ces maladies, aussi appelées maladies orphelines, touchent moins dune personne sur 2000.
Le petit Nathaniel, sept ans, est une de ces personnes. Il y a trois ans, il a été diagnostiqué victime de la maladie de Hunter, qui cause un retard intellectuel et de langage et qui perturbe aussi son développement physique. Il risque de décéder à ladolescence. «C'est difficile, mais on l'apprécie à tous les jours», explique sa mère Lise Bernais.
Le nouveau regroupement veut que la maladie de Hunter et les autres maladies orphelines bénéficient dinvestissements dans la recherche et le traitement, comme pour dautres maladies plus communes. Présentement, les maladies rares sont les parents pauvres du financement.
«Il y a à peu près 7,000 à 8,000 maladies rares, mais seulement 350 médicaments orphelins, explique Gail Ouellette, une généticienne membre du regroupement. Donc, il y a beaucoup de maladies qui n'ont aucun traitement.»
Alexis, 10 ans, qui se bat contre la leucodystrophie, une maladie dégénérative qui affecte ses fonctions motrices. Il a été diagnostiqué à 3 ans. Sa mère, Marjolaine Verville, joint sa voix aux autres membres du regroupement.
«Si c'était un rhume des foins, je dirais: Ce n'est pas grave si vous ne faites pas de recherche'. Mais on ne parle pas ça.»
Pour certains, il existe une certaine lueur despoir. Le petit Nathaniel, par exemple, bénéficie d'un traitement qui pourrait peut-être prolonger sa vie. Il ny aucune garantie, ses parents restent optimistes.
«Ils disent 10 ans de plus, explique sa mère. On va prendre tout ce qu'on peut prendre.»
(TVA Nouvelles)
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