/news/homepage

Son assureur refuse de la rembourser

Atteinte d'une rare maladie

Parce que son assureur refuse de lui rembourser le seul médicament qui pourrait lui sauver la vie et que celui-ci ne fait pas partie de la liste des médicaments d'exception, l'état de santé d'une dame de Terrebonne se détériore de jour en jour, sans qu'elle ne puisse faire quoi que ce soit pour combattre cette maladie rare.


Gisèle Sauriol, une femme de 61 ans, souffre depuis plus de 10 ans d'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une maladie dégénérative du sang très rare qui affecte les globules rouges. L'absence d'une protéine dans le sang réduit la durée de vie des globules rouges, ce qui mène ultimement à une pénurie dans l'organisme.

Seulement six personnes en souffrent au Québec et la majorité des patients non traités succombent à la maladie dans les 15 années suivant le diagnostic.

Il y a cependant un médicament qui existe depuis quelques années : le Soliris, approuvé par Santé Canada depuis janvier 2009. Le hic, c'est qu'il coûte plus de 500 000 $ par année en raison des coûts de production et de l'extrême rareté de la maladie.

Refus de remboursement

La compagnie d'assurances de son employeur, La Capitale, a refusé à deux reprises de rembourser à la malade les coûts reliés à ce médicament.

Pourtant, la même compagnie reconnaît avoir accepté de rembourser, il y a seulement un an, le médicament pour une autre personne souffrant de HPN, ce qui est «totalement injuste», estime Mme Sauriol.

«Dans ma deuxième lettre de refus, l'assureur invoque une clause administrative. On aurait pu me le dire dès le début», se désole-t-elle.

Questionnée à ce sujet, La Capitale a refusé de commenter le dossier, alléguant que les informations rattachées aux dossiers des personnes assurées sont «strictement confidentielles».

Médicament d'exception

Cela dit, l'assureur a, selon le gouvernement du Québec, le droit de ne pas rembourser la dame, puisque le Soliris ne fait pas partie de la liste des «médicaments d'exception». S'il l'était, l'assureur n'aurait toutefois d'autres choix que de rembourser Mme Sauriol.

Le fabricant du Soliris, la firme Alexion Pharmaceuticals, a demandé l'an dernier au Conseil du médicament (CDM) d'ajouter le Soliris à cette liste, mais la requête a été refusée.

«Nous avons refusé de considérer l'ajout du Soliris à la liste pour des raisons pharmacoéconomiques. Nous n'avions pas suffisamment de données prouvant une réduction suffisante de la mortalité et des épisodes thrombo-emboliques par rapport aux coûts du médicament», a indiqué Maggie Charest-Poulin, responsable des relations avec les médias pour le Conseil.

Cette dernière confirme par contre qu'une deuxième demande a été faite par le fabricant et que celle-ci «sera évaluée». «Une décision sera rendue d'ici le 1er juin 2011», a-t-elle souligné.

«Ça n'a pas de bon sens, s'indigne Mme Sauriol. À partir de quel prix décide-t-on que la vie n'a plus d'importance.» Rappelons qu'en octobre dernier, dans le cadre du premier colloque sur les maladies orphelines, le ministre de la Santé Yves Bolduc s'est engagé à ce que «chaque citoyen atteint ou porteur d'une maladie rare reçoive les services concernant leur maladie».