TVA Nouvelles présentait hier l'histoire de Gian Libero Casale, cet homme prisonnier de son corps qui est gardé aux soins intensifs de l'hôpital Royal-Victoria depuis deux ans.
Son épouse veut qu'il soit transféré en réadaptation, mais les spécialistes l'Institut de réadaptation Gingras-Lindsay de Montréal refusent. TVA Nouvelles a tenté de comprendre les raisons de ce refus.
Personne n'a pu commenter directement ce cas, pour des raisons de confidentialité des dossiers médicaux.
Cas similaire
Angélique Marchand, 33 ans, est elle aussi prisonnière de son corps. À l'âge de 27 ans, elle a subi un ACV, a survécu à cet accident, mais elle vit avec le syndrome de verrouillage depuis. Son cerveau fonctionne à merveille et elle communique avec ses yeux et son menton.
«Tout le monde me disait: ''Elle n'est plus là. Elle ne parle pas.'' Je me suis approché, et je lui ai dit: ''Écoute, je vais te poser des questions, et avec ton œil, tu me réponds oui par en haut, non par en bas''» raconte Renato Beorchia, le père d'Angélique. La femme a rapidement été admise pendant de nombreux mois à l'Institut de réadaptation Gingras-Lindsay de Montréal.
Les syndromes de verrouillage sont rares. Depuis l'an 2000, 16 patients de partout au Québec ont été admis à l'Institut Gingras-Lindsay.
Refus
Luciana D'Amore veut que son mari, gardé depuis deux ans aux soins intensifs de l'hôpital Royal Victoria, ait droit à la même réadaptation qu'Angélique, mais la direction de l'Institut refuse parce qu'il ne répondrait pas aux critères d'admission.
Un document de l'Agence de la santé de Montréal explique les critères d'admission. Le patient doit avoir la capacité de comprendre et suivre des consignes simples et les soins pulmonaires requis ne doivent pas entraver la réadaptation.
«La personne doit avoir la capacité, notamment, de participer à des activités de réadaptation au moins une heure par jour» ajoute Jean-Philippe Cotton, directeur de l'Institut de réadaptation Gingras-Lindsay.
Monsieur Casale ne serait pas le premier à être refusé à l'Institut Gingras-Lindsay. Nathalie Charbonneau, directrice du programme clientèle à l'Institut le confirme : «Je sais que dans la dernière année, on a refusé au moins une personne. S'il y a un changement, on peut revoir notre décision».
Communication
Il arrive que des patients atteints du syndrome de verrouillage soient trop mal en point.
«Le dommage peut être plus important au cerveau, et à ce moment-là, la personne n'a plus d'intention de communication» explique l'orthophoniste Danielle Forté. La spécialiste ajoute que le patient peut ne plus avoir l'intention de communiquer même s'il bouge les yeux.
Luciana D'Amore va encore se battre contre le système de santé, car elle est convaincue qu'avec un programme de réadaptation, son époux améliorera sa condition.
