Un couple de Lincoln, en Californie, doit rencontrer des experts cette semaine dans l'espoir de guérir leur nourrisson qui souffre d'une rare et tragique maladie.
Kiira Kinkle n'a que deux mois et demi, mais souffre d'épidermolyse bulleuse dystrophique, une maladie qui cause la formation de lésions cutanées un peu partout sur le corps sous l'effet d'un frottement, si petit soit-il.
Si certains cas sont moins graves, la petite Kiira souffre d'une forme très sévère de la maladie, rapporte la station télévisée KCRA.
«C'est la pire maladie que l'on aurait pu imaginer, a raconté Kirsti Kinkle, la mère de l'enfant à NBC. L'étiquette d'un vêtement, un tissu rugueux, ou même le fait de la prendre dans mes bras peut provoquer des cloques sur son corps. Je ne peux pas lui tenir la main , car elle est constamment bandée. Il n'y a pas non plus de contact peau à peau», a-t-elle raconté.
Le couple doit passer deux heures par jour à bander les mains et les pieds de leur bébé, des zones particulièrement à risque.
C'est ce vendredi qu'ils rencontreront des spécialistes de l'Université de Stanford, pour en savoir plus sur l'avancée des recherches dans ce domaine. Même s'il n'existe aucune cure, un traitement qui pourrait la soigner serait une grande avancée pour ses parents.
Un site internet a été mis en place pour soutenir la famille: https://kiirakinkle.com/.
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