Les parents d’un homme handicapé de 34 ans vivent des moments très difficiles depuis qu’ils doivent se battre pour garder leur fils à la maison.
«Jonathan, il a la trisomie 21, explique Denis Cadieux, le père de Jonathan. Je sais que le médecin lui prescrit des médications contre l'épilepsie...»
En plus de souffrir de nombreux handicaps, son fils a l'âge mental d'un enfant de 8 mois.
Denis Cadieux et sa femme assument malgré tout le choix de le garder à la maison. Il y a 15 ans, ils ont tous deux abandonné leur emploi respectif et ils vivent maintenant grâce à leurs économies.
Jonathan reçoit un chèque d'aide sociale de 900 $ par mois. Depuis leur retraite hâtive, le ministère de la Santé leur accorde 160 jours de répit par année et un montant de 43 ¢ le kilomètre pour les déplacements en automobile de leur fils.
Réforme
La réforme de la santé et la création des centres intégrés de santé et de services sociaux (CISSS) viennent toutefois mettre en péril leurs projets pour la garde de leur fils, parce que les programmes sont maintenant revus.
Déjà, ils n’ont plus aucune allocation de déplacement et ils n’auront plus que 48 jours de répit par année dès le mois d’avril.
De son côté, le CISSS de la Montérégie-Ouest explique que les Cadieux sont une famille privilégiée.
«On fait une réallocation, là, de la façon qu'on offre les services, pour être standard auprès de l'ensemble des familles», indique Claude Bouchard du CISSS de la Montérégie-Ouest.
Les familles ont habituellement un maximum de 24 jours de répit par année et aucune allocation de déplacement lorsque les jeunes demeurent à la maison.
«Le monsieur a pu bénéficier, ou la famille, de quelque chose qui n'est pas offert dans notre offre de services», ajoute M. Bouchard
Plainte
La famille Cadieux a porté plainte au Protecteur du citoyen, qui donne raison au CISSS parce qu'ils ont profité de mesures exceptionnelles il y a plusieurs années. Ce qu'ils vont perdre représente, selon eux, environ 10 000 $ annuellement et, surtout, du repos pour bien prendre soin de leur fils.
En contrepartie, le placer en institution coûterait très cher.
«Aujourd'hui, ça coûterait plus de 150 000 $ pour mon fils, soutient Denis Cadieux. Alors, faites le calcul, depuis 15 ans, si je fais sauver de l'argent au gouvernement.»
Il n'est pas question pour eux de le laisser aller en CHSLD, mais les gestionnaires de la santé ne semblent pas partager leur vision des choses.
«Lorsqu'on est rendus à offrir constamment, là, du répit à une famille, est-ce qu'on n'est pas en train de parler d'un hébergement déguisé», demande Claude Bouchard.
La famille Cadieux interpelle maintenant le gouvernement pour que les choses changent.
«Qu'est-ce que vous avez contre les familles naturelles? Moi, c'est ça que je dis à monsieur Barrette, martèle le père de Jonathan. Un cas lourd comme mon fils, il est même trop lourd pour être en famille d'accueil, alors pourquoi vous ne nous l'accordez pas, à nous? On n'a pas fait nos preuves?»
