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Le dernier combat d’un médecin, atteint d'une maladie grave

Élisa Cloutier | Agence QMI

Stevens LeBlanc/JOURNAL DE QUEBEC

Atteint de la sclérose latérale amyo­trophique (SLA), un médecin de Québec s’engage dans son plus grand et dernier combat en prêtant son corps à la science dans l’espoir de trouver un traitement à cette maladie dégénérative qui reste incurable et qui fait face à un manque criant d’investissements, selon lui.

«Ce n’est pas assez médiatisé puisque les gens meurent tellement rapidement», dit le Dr Jean-Pierre Canuel, qui se bat désormais contre son pire ennemi, le temps. Depuis l’épisode du Ice Bucket Challenge, la cause a sombré dans l’oubli, selon lui.

Malgré tout, le médecin, qui s’est autodiagnostiqué en 2014, participe à un sixième projet de recherche à la clinique SLA du CHU de Québec, à l’Hôpital de l’Enfant-Jésus. «Je ferai de la recherche tant que ce sera possible, mais mon espérance de vie est presque dépassée, je suis chanceux d’être encore en vie», indique avec résilience le médecin de 57 ans, maintenant retraité en raison de la maladie.

Traitement expérimental

Il teste présentement un traitement expérimental à base de racines de plantes indiennes découvert par un chercheur de Québec qui a obtenu des résultats positifs sur des souris. Il devrait aussi tenter le Pimozide, médicament utilisé depuis 50 ans pour traiter la schizophrénie, malgré les effets secondaires importants qu’il pourrait entraîner, dont «un malaise généralisé du patient».

Des scientifiques du centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Montréal ont récemment découvert qu’il pourrait ralentir la maladie. «Ça ne me dérange pas qu’il y ait des effets secondaires, de toute façon je suis fini, aussi bien faire de la recherche», dit Dr Canuel, qui a perdu l’usage partiel de ses jambes, de ses bras et de ses capacités verbomotrices.

Un diagnostic à travers la peau

À ce jour, il est impossible de diagnostiquer la maladie par le sang. Néanmoins, les chercheurs et professeurs François Gros-Louis et Nicolas Dupré ont récemment découvert la présence de la SLA dans la peau.

«On s’est aperçu que, chez les personnes atteintes, une protéine se trouvait ailleurs qu’au noyau de la cellule, où elle doit être», explique le Dr Gros-Louis, précisant que ces biomarqueurs étaient auparavant découverts uniquement lors de l’autopsie. Cette nouvelle méthode de diagnostic pourrait même se faire grâce à une prise de sang, si les recherches se concrétisent.

Pour faire un don dédié à la recherche à SLA Québec : https://bit.ly/2zdrfBu

Une très courte espérance de vie

Selon les chercheurs, l’espérance de vie des personnes atteintes de la SLA varie entre 6 mois et 10 ans, mais excède rarement cinq ans en général.

Un triste et très rapide compte à rebours qui, une fois enclenché, ne facilite en rien les travaux de recherche, admettent-ils, d’autant plus qu’il s’écoule en moyenne un an avant d’obtenir un diagnostic.

«Quand tu te mets à débouler en huit ou neuf mois, tu ne fais que courir après ta queue pour tes rendez-vous médicaux, ton testament, adapter ta maison, etc.», explique le Dr Jean-Pierre Canuel.

Actuellement, un seul traitement existe, mais il ne fait qu’étirer la durée de vie de trois mois en moyenne.

Il y a près de 500 personnes atteintes de la SLA au Québec et 3000 au pays.

À Québec, 5 chercheurs se concentrent sur la maladie.

80 % des personnes atteintes de la SLA meurent dans les deux à cinq ans après avoir reçu le diagnostic.

Le risque de développer la SLA est de 1 sur 1000.

Une lettre à ses patients

Après avoir écrit à ses 1549 patients qu’il a traités tout au long de sa carrière pour leur réclamer de l’aide, le Dr Jean-Pierre Canuel a réussi à amasser plus de 60 000 $ pour la Société de la SLA du Québec, un montant record jamais vu pour une seule personne. Il s’est par ailleurs assuré que tous les fonds seraient uniquement réservés à la recherche.

«À la Société de la SLA du Québec, on investit actuellement 60 % des fonds pour l’aide aux patients et 40 % pour la recherche. Mais il faut que la priorité soit la recherche. Il faut trouver un traitement», dit le Dr Jean-Pierre Canuel, qui, au cours de sa carrière, a accompagné quelques-uns de ses patients atteints de la SLA vers la mort et qui souffre désormais lui-même de la maladie.

«Je sais très bien où je m’en vais», lance-t-il, la voix empreinte d’émotion.

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