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Atteinte du syndrome de Nager

«Ma fille est extraordinaire, elle est forte» - Jean-Nicolas Verreault

TVA Nouvelles

Jean-Nicolas Verreault est père de trois filles. Sa plus jeune est atteinte du syndrome craniofacial de Nager. Sa force, sa joie de vivre, sa capacité à s’adapter impressionnent le comédien.

«Au départ, on ne savait pas (de quoi elle souffrait). Il a fallu une certaine recherche au niveau génétique. Ça a été très long et très inquiétant. Une fois que l’on sait, on vit au jour le jour et avec certaines appréhensions par rapport au futur», explique Jean-Nicolas Verreault à TVA Nouvelles.

La petite de 4 ans souffre de malformations au visage, aux avant-bras, à une main et de surdité moyenne. Son syndrome s’apparente à celui de Treatcher Collins dont est atteint Jono Lancaster qui était au Centre hospitalier de l'Université Laval, dimanche. Le Britannique rencontrait des enfants atteints de différents types de malformations orofaciales.

Un être qui s’adapte

Le papa s’émerveille de voir sa benjamine grandir. «Elle a 4 ans, elle est extraordinaire, elle est forte. Évidemment, elle aura à faire face à différents commentaires, aux jugements, aux regards des autres. On n’a pas le choix, on y en pense. En même temps, quand je regarde ma fille, je vois un être qui s’adapte, un être très fort», expose le comédien avec calme et fierté.

Jean-Nicolas Verreault et son amoureuse, Jannie-Karina Gagné, une des organisatrices de la conférence de Jono Lancaster, comme tous parents sont fort occupés tout en ayant à composer avec la différence de leur fillette.

«On n’a pas le choix, on est dans l’action beaucoup. Il y a des moments où on y pense (aux difficultés que leur enfant aura à affronter), à l’avenir. On est stressé, on a peur comment parents, mais en même temps, ça sera sa vie à elle. Parallèlement à ça, nous sommes très occupés au quotidien. On fait notre vie», expose le papa.

Espoir

De rencontrer Jono Lancaster à plus d’une reprise a été inspirant pour Jean-Nicolas Verreault et sa famille. «Il est tellement humain, il ivre un message général. Je me suis rendu compte que la différence touche tout le monde. Par rapport à la société qui te voudrait de telle façon alors que tu n’es pas comme ça. Il parle de rejet à différents niveaux. Ce n’est pas la première fois que je l’entends et chaque fois, je suis touché», souffle M. Verreault.

Jono Lancaster est un exemple pour sa fille et pour tous les enfants qui ont à vivre avec une malformation. «Pour ceux qui ont un problème au niveau cranofacial d’avoir un exemple de cet homme-là qui est fort et qui a réussi sa vie, qui continue d’avancer, c’est positif. Il donne de l’espoir», conclut le comédien.

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