/regional/montreal/monteregie

Opérée il y a 10 ans aux États-Unis, une Québécoise s’envolera pour Walt Disney World

Hugo Duchaine

 - Journal de Montreal

Chantal Poirier, Journal de Montréal

Née sans système immunitaire, la petite Amanda Raymond-Lamoureux était à la merci du moindre virus. Mais cette jeune battante a défié les plus sombres pronostics depuis qu’elle a reçu une rare greffe aux États-Unis, il y a 10 ans.

« Sans la greffe, elle ne serait pas là aujourd’hui. Tout pouvait la tuer », souffle son grand-père Serge Mailloux, ému et fier de voir sa petite-fille atteinte du syndrome de DiGeorge rire et courir comme les autres enfants de sa classe.

Le Journal l’a rencontrée vendredi à l’école Marc-André-Fortier de Châteauguay, alors que le père Nicolas Noël venait de lui faire le plus beau des cadeaux. La Fondation Rêves d’enfants lui permettra de s’envoler pour Walt Disney World, en Floride.

Amanda s’est mise à sauter de joie, mais elle était aussi surprise de voir ses grands-parents débarquer dans sa classe.

« As-tu averti ton boss ? » a-t-elle tout de suite décoché à son grand-père. Rassurée, elle s’est ensuite dite excitée de pouvoir aller voir le bonhomme de neige Olaf, du film La Reine des neiges, son préféré, car « il est très coquin ».

« Avec tout ce qu’elle a traversé, elle le mérite, son rêve », dit son grand-père.

Il y a 10 ans, elle rentrait après être devenue la première Québécoise à subir une greffe du thymus aux États-Unis.

Le Journal avait suivi son combat il y a 10 ans, de la greffe aux États-Unis à sa longue hospitalisation.

Très rare

Amanda est née avec une maladie héréditaire très rare, le syndrome de DiGeorge. Pire encore, elle faisait partie du 1 % des enfants atteints à ne pas avoir de thymus.

La petite glande située entre le thorax et la gorge est responsable du système immunitaire. Ainsi, la petite Amanda a passé les 19 premiers mois de sa vie en isolation totale.

La maladie avait aussi causé une malformation à son cœur. Elle a subi une première chirurgie à seulement quatre mois.

Puis, âgée de neuf mois, elle s’est envolée en Caroline du Nord pour devenir la première Québécoise à subir une greffe du thymus. L’opération est si rare qu’elle se fait à ce seul endroit dans le monde. L’hospitalisation d’une centaine de jours a coûté plus d’un million $ à la RAMQ, qui a déboursé une partie des frais étant donné qu’aucun spécialiste ne pouvait le faire au Québec.

Même si elle a maintenant un système immunitaire, il demeure très faible. À l’école, elle doit éviter les abreuvoirs ou s’abstenir de toucher aux objets des autres élèves.

« Elle ne comprend pas toujours pourquoi les autres enfants peuvent tout faire, mais pas elle », souligne sa grand-mère, Richère-Céleste Raymond.

Elle a longtemps été gavée, car les muscles de sa bouche étaient trop faibles pour avaler. Aujourd’hui, elle doit boire beaucoup d’eau en mangeant pour s’assurer qu’elle avale bien.

Son rare syndrome lui a aussi causé une légère déficience, des problèmes d’audition, ainsi qu’un manque de calcium, rendant ses os fragiles.

Nouvelle opération

Il y a quelques mois, elle a subi une nouvelle opération au cœur pour améliorer la circulation du sang. Elle peut enfin jouer et courir comme les autres, se réjouit son enseignante, Ninon Riendeau.

« On lui disait toujours “reste calme, arrête de bouger, fais attention” », dit-elle. Des conseils donnés à contrecœur, parce qu’Amanda déborde d’énergie, toujours persévérante et enjouée, selon Mme Riendeau.

Elle pourra bientôt courir auprès de tous ses personnages de Walt Disney préférés. Ses grands-parents, eux, continuent de militer pour faire connaître et comprendre sa rare maladie.