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SLA: «C’est horrible,tu deviens emmuré dans ton corps»

Hugo Duchaine | Agence QMI

 - Agence QMI

Une Montréalaise atteinte d’une maladie dégénérative, qui dépense des milliers de dollars pour des traitements à l’étranger, espère qu’un premier médicament contre la SLA approuvé en 20 ans par Santé Canada sera bientôt disponible.

« C’est horrible, parce que tu deviens emmuré dans ton corps un peu plus chaque jour [...], tu gardes ta conscience, mais tu sens ton corps s’en aller », confie Nancy Roch, âgée de 55 ans et atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée la maladie de Lou Gehrig.

Incurable, la maladie s’attaque aux neurones et à la moelle épinière et cause la paralysie du corps. Les malades deviennent incapables de marcher, parler ou même manger. Pour les quelque 3000 personnes atteintes au Canada, l’espérance de vie est d’environ trois ans.

Le seul médicament disponible aux patients pour ralentir la maladie est le riluzole. Mais ces dernières années, l’édaravone a commencé à faire ses preuves au Japon et aux États-Unis pour retarder la progression de la SLA de 33 %.

À la demande de malades, notamment, dont Nancy Roch, Santé Canada a suivi le « processus d’évaluation prioritaire », terminant son examen en 180 jours au lieu des 300 jours habituellement requis.

Bientôt remboursé?

La vente de l’édaravone est désormais autorisée au Canada. Cependant, l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) doit maintenant à son tour l’évaluer pour recommander ou non son remboursement aux régimes d’assurance médicaments publics et privés.

« Pour une maladie pour laquelle tu perds tes capacités fonctionnelles et vitales chaque jour, les délais bureaucratiques sont trop longs », déplore Mme Roch, qui a travaillé pendant plusieurs années à Radio-Canada.

Le vice-président de la recherche à la Société canadienne de la SLA, David Taylor, soutient quant à lui qu’il sera important que le médicament « ne coûte pas trop cher » aux patients. Aux États-Unis, un traitement à l’édaravone coûte environ 145 000 $.

Mme Roch s’est même rendue au Japon l’an dernier pour se procurer des fioles du médicament, un voyage de 25 000 $. Comme il doit être dilué dans un soluté et injecté par intraveineuse, la quinquagénaire a ensuite dû payer une infirmière pour recevoir les traitements au Québec.

50 000$

N’empêche, le médicament lui a redonné espoir. Si bien qu’un ami lui en a ramené une autre cargaison de 20 000 $ du Japon l’hiver dernier. Elle évalue avoir investi plus de 50 000 $ jusqu’à maintenant dans sa lutte contre la SLA.

« Plus le temps avance, plus tes économies fondent comme neige au soleil », remarque-t-elle.

Diagnostiquée depuis mars 2017, Mme Ross n’est déjà plus capable de bouger sa main gauche. Depuis peu, elle sent sa main droite partir à son tour.

Elle a d’ailleurs cessé de prendre de l’édaravone, car elle participe à ses frais à un essai clinique aux États-Unis avec des cellules souches. Un grand risque, dit-elle, car seulement la moitié des participants obtiennent le traitement, l’autre moitié ne reçoit qu’un placebo.

Mais Mme Ross se dit qu’elle n’a rien à perdre, car penser à la mort, « ça fait trop peur ».

Beaucoup d’échecs pour trouver un remède à la SLA

La recherche pour trouver un remède à la sclérose latérale amyo­trophique (SLA) a connu « beaucoup d’échecs », déplore le neurologue montréalais Rami Massie, qui souhaite qu’un nouveau médicament donne de l’espoir aux malades.

« Ça a vraiment causé beaucoup de déception », dit l’expert à l’Institut et hôpital neurologique de Montréal, à propos de la cinquantaine d’essais cliniques s’étant soldés par des échecs, ces dernières années partout dans le monde. La maladie fait des ravages si rapidement qu’elle est difficile à étudier, dit-il.

Mais l’approbation par Santé Canada de l’édaravone est une « percée très importante », selon lui.

« Ça donne plus de temps aux patients pour être fonctionnels, pour utiliser leurs bras et leurs jambes », poursuit le médecin.

Le vice-président de la recherche à la Société canadienne de la SLA, David Taylor, voit ce nouveau médicament comme une « brèche dans l’armure de la maladie ». Il espère que cette percée donnera un nouvel élan aux recherches.

Pas de faux espoirs

Par contre, le Dr Massie ne veut pas créer de faux espoirs.

« Ça n’arrête pas la maladie », précise-t-il en parlant de l’édaravone.

Le Dr Massie suit actuellement une vingtaine de patients qui sont traités par ce nouveau médicament, après qu’ils se le sont procuré à l’extérieur du pays.

« De façon anecdotique, je peux vous dire que certains patients ont l’impression que ça va un peu mieux avec le médicament. Ils ont moins de fasciculations [tremblements] et moins de crampes », explique-t-il.

Pour l’instant, les études n’ont pas encore démontré que le nouveau remède pouvait prolonger l’espérance de vie des personnes atteintes.

« Ce serait une conclusion logique, mais on ne sait pas si ça va continuer de ralentir la progression au fur et à mesure que la maladie va progresser », mentionne le médecin.

N’empêche que chaque petite victoire est une bonne nouvelle pour les patients. Le Dr Massie note que récemment plusieurs malades en fin de vie se sont tournés vers l’aide médicale à mourir depuis qu’elle est offerte au Québec.

Avec la collaboration d’Élisa Cloutier, Le Journal de Québec