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Don d’organes

Elle attend un cœur depuis des mois

Antoine Lacroix | Journal de Montréal 

Antoine Lacroix

Les parents d’une fillette de deux ans, en attente depuis des mois d’un nouveau cœur qui pourrait lui sauver la vie, lancent un appel au nouveau gouvernement du Québec pour que des mesures permettant de faciliter le don d’organes soient rapidement mises en place.

«C’est stressant et difficile. Nous sommes ici depuis mai, loin de la maison, à attendre que Charlie obtienne un cœur, et puis on ne sait même pas s’il va arriver un jour. Son état est stable, mais ça peut changer du jour au lendemain», souffle Enya Sérandour-Barrette, une résidente de Val-d’Or rencontrée au Manoir Ronald McDonald de Montréal.

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Sa petite fille de deux ans et huit mois, Charlie, souffre du syndrome d’hypoplasie du cœur gauche, une cardiopathie congénitale qui fait que la moitié gauche du cœur est atrophiée.

La petite a subi trois interventions chirurgicales depuis le début de sa courte vie afin de tenter de corriger la malformation, sans succès.

En juillet, elle a officiellement été placée au plus haut niveau de priorité sur la liste d’attente afin d’obtenir le nouvel organe. Il s’agit de la seule option possible.

Gagner du temps

«En ce moment, les médecins ont établi un plan de match pour qu’elle soit le plus stable possible. Il faut gagner du temps, le plus possible, jusqu’à ce qu’un cœur soit disponible pour Charlie», explique sa maman.

Selon elle, l’attente que vivent les familles québécoises dans des situations semblables pourrait être considérablement réduite si les lois étaient différentes pour le don d’organes.

«Dans plusieurs pays d’Europe, il faut signer sa carte pour refuser de donner. Si on avait ça ici, ça donnerait tellement plus d’opportunités pour sauver des enfants malades», dit Enya Sérandour-Barrette, accompagnée chaque jour par son conjoint au chevet de la fillette.

«Ma Charlie mérite sa chance dans la vie. C’est une petite fille tellement attachante et heureuse. Je suis incapable de m’imaginer qu’un jour je pourrais la perdre», dit la jeune mère.

Risques de rejet

Pour préparer Charlie à une possible greffe, la fillette a suivi un processus d’immunosuppression pour minimiser les risques.

«Elle avait 90 % de risques de rejet, maintenant c’est passé à 1 sur 4. C’est bien moins stressant. Mais la greffe, c’est un rêve et un cauchemar en même temps. Ça fait peur, parce qu’on ne sait pas comment ça peut virer après», dit la jeune maman.

Depuis mai, la petite est hospitalisée au CHU Sainte-Justine. Le jour, elle passe le temps au Manoir Ronald McDonald. Ses parents essaient de lui faire vivre la vie la plus normale possible pour une enfant de deux ans. La nuit, elle la passe aux soins intensifs de l’hôpital.

«Elle n’a pas encore vraiment conscience de sa situation. Pour elle, la maladie a toujours fait partie de sa vie. Mais elle est faite forte, on est fier d’elle», conclut sa maman.

Aux inquiétudes des parents liées à la maladie de leur enfant s’ajoutent maintenant celles des finances qui encaissent le coup. Une campagne de sociofinancement sur la plate-forme GoFundme a été lancée pour les soutenir.

Le syndrome de la petite Charlie en détail

- Charlie souffre du syndrome d’hypoplasie du cœur gauche.

- Le côté gauche du cœur est sous-développé. Sa valve tricuspide fuit sévèrement.

- L’hypoplasie du cœur gauche est la plus commune des malformations cardiaques congénitales. Elle représente de 7 % à 9 % de toutes les anomalies cardiaques diagnostiquées au cours de la première année de vie.

- Ce syndrome toucherait 1 à 2 naissances sur 6250.

- Le syndrome peut être diagnostiqué par une échocardiographie fœtale entre la 18e et 22e semaine de grossesse.

- On peut parfois corriger la malformation avec des interventions chirurgicales.

- Pour Charlie, les interventions tentées, dont une à seulement 15 jours de vie, n’ont pas été suffisantes pour lui épargner une transplantation.

Sources : AboutKidsHealth.com et Orpha.net