Des parents qui doivent accompagner leur enfant gravement malade face à la mort peuvent compter sur une maison toute spéciale qui vient de passer le cap des 10 ans d'existence presque dans l'anonymat.
Il s'agit de la maison Phare Enfants et familles, située dans le quartier Rosemont de Montréal et spécialisée dans les soins palliatifs pédiatriques. Une équipe de l'émission «J.E.» a eu accès à cette maison, la première du genre au Québec qui a déjà accueilli depuis sa création plus de 700 familles de partout en province.
Le jeune William François, 9 ans, est décédé l'été dernier des suites d'une tumeur au cerveau. Il a pu finir ses jours au Phare en compagnie de ses parents.
«Ce n'est pas la maison de la mort, mais celle du bonheur avant la fin», a dit sa maman, Fabienne Borgela, encore émue par les soins et la compassion prodigués par le personnel en poste.
«Au début, je ne voulais rien savoir de cet endroit, car cela signifiait la fin pour mon fils.» Mais elle se demande aujourd'hui comment elle aurait fait pour bien accompagner William sans l'aide des infirmières, des médecins et de la travailleuse sociale qui sera encore à son écoute pendant des années, si elle le désire, pour l'aider à vivre son seuil.
Une idée qui fait son chemin
Éducatrice en soins palliatifs à l'Hôpital de Montréal pour enfants, Michèle Viau Chagnon a eu l'idée de réunir dès 1999 une équipe pour offrir des soins de vie pour enfants.
«Je voyais des enfants mourir à l'hôpital alors qu'ils auraient pu passer leurs derniers jours plus heureux dans leur foyer avec leur famille.»
Mme Viau Chagnon a ensuite réussi à convaincre le ministère de la Santé. Elle a amassé 6 millions de dollars lors d'une première collecte de fonds auprès de donateurs pour construire la maison qui a ouvert ses portes en juin 2007.
La maison compte 12 lits occupés par des enfants et des adolescents. Le seul critère d'admission est d'avoir un diagnostic de maladie incurable et fatale.
«Le Phare, c'est comme un 5 étoiles, un hôpital avec de l'amour», confie avec le sourire Marie-Josée Audet dont le fils Mathias, 15 ans, est atteint d'une maladie dégénérative et séjourne au Phare en moyenne une semaine par mois.
Sept médecins, 15 infirmières, une vingtaine de préposés, sans compter les nombreux bénévoles, n’ont qu’une idée en tête: faire en sorte que les jeunes apprécient la vie jusqu’à la fin. Ils peuvent jouer avec un petit chien, nager à la piscine, s’amuser avec des clowns, jouer de la musique, écouter des chanteurs...
Les parents qui ont bénéficié des services de la maison conservent tous de bons souvenirs. Ces moments très difficiles auraient probablement été beaucoup plus tristes ailleurs.
«Ma fille Marie-Ange est morte en 2016 dans une de ces chambres. Elle avait elle aussi une tumeur au cerveau», explique Donald Forest en nous guidant dans un corridor du Phare.
Avant de partir, l’adolescente lui a fait promettre de parler d’elle afin qu’elle ne soit jamais oubliée et de parler continuellement de cette maison qu’elle a beaucoup aimée et qui doit amasser 2,5 millions de dollars par année pour continuer à exister pour l’amour des enfants.
Ne manquez pas «J.E.» ce soir dès 19h30 sur les ondes de TVA.
