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Québec facilite l’accès à un coûteux médicament

TVA Nouvelles

À quelques jours de Noël, le gouvernement de François Legault vient d’offrir tout un cadeau aux familles touchées par l’amyotrophie spinale.     

La ministre Danielle McCann a annoncé, mardi, que l’accès au seul traitement contre cette maladie génétique qui affaiblit les muscles sera facilité.     

Depuis le 15 novembre dernier, le Spinraza était remboursé pour les enfants atteints d’amyotrophie spinale de type 1.     

Mais dès maintenant, les personnes atteintes des types II et III de la maladie pourront avoir accès au médicament. Le médicament permet notamment aux patients de retrouver une certaine mobilité    

Cette nouvelle a été chaudement accueillie par les parents d’enfants souffrant de cette maladie, dont ceux du petit Zac, 3 ans, qui ne peut ni marcher ni même rester assis.    

«On sait qu’il [le médicament] fonctionne, affirme sa mère, Valérie Beaulieu. Donc, c'est tellement du bonheur. Ça fait du bien.»    

De son côté, la petite Ofélie a déjà reçu une première dose grâce à un programme d’urgence.    

«On a déjà vu des changements, dit sa mère Élaine Paquette. Elle dort quelques heures de moins tous les matins. Ça veut dire qu'elle est moins fatiguée, qu'elle récupère plus vite avec ses nuits.»      

La ministre McCann a remercié dans un communiqué «l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) d’avoir procédé à la réévaluation de ce médicament, permettant ainsi de mieux soutenir l’ensemble des personnes atteintes d’amyotrophie spinale».    

Le Québec est la première province à offrir le Spinraza, un médicament qui coûte 350 000 $ par année.     

 «C'est une vraie victoire vraiment pour tous les patients, tous les enfants, tous les adultes, tous les parents, affirme Dre Maryam Oskoui, neuropédiatre à l’Hôpital de Montréal pour enfants. On sait que c'est un médicament qui va faire une grande différence dans leur vie.»    

Une personne sur 10 000 souffre d'amyotrophie spinale et cette maladie est maintenant appelée à disparaître.

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