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À 35 ans, elle s'éteindra avec l'aide médicale à mourir

Valérie Bidégaré | Agence QMI

Stevens Leblanc

Atteinte d’une forme très sévère et incurable de la maladie de Crohn, une femme de 35 ans de Québec se prépare, entourée de ses proches, à vivre sa dernière semaine avant de recevoir l’aide médicale à mourir.

«J’ai assez souffert [...] Ce n’est pas la vie que je veux vivre», lance Marie-Ève Couture, qui s’éteindra le 8 février, entourée de son père, de sa mère et de son frère, notamment.

«Je veux boire un Bloody Ceasar. On va jaser, on va regarder des photos et se rappeler de bons souvenirs», partage la jeune femme rencontrée par «Le Journal» à son appartement situé dans le secteur de Vanier, à Québec, et qui a pu réaliser son dernier rêve jeudi.

«C’est certain que c’est l’inconnu, c’est angoissant et ce sera pire plus la date va approcher, mais je suis décidée.»

Souffrant d’importantes douleurs au ventre, Marie-Ève est pratiquement incapable d’ingurgiter de la nourriture.

Elle est également atteinte du syndrome de Turner, une maladie chromosomique qui fait vieillir son corps prématurément.

Malgré les nombreuses médications, la douleur de la jeune femme est rarement soulagée en plus d’être confinée à son fauteuil, devant sa télévision.

«C’est tout le temps de petits deuils. C’est ce que j’ai trouvé le plus difficile dans la maladie», avoue Mme Couture.

«Ne plus faire d’activités. Ma passion, c’était la peinture sur céramique [...] Je n’ai plus la force. Je suis aussi incontinente, c’est un autre deuil.»

Long combat

L’état de Marie-Ève se détériore depuis environ 10 ans alors qu’on lui a retiré le gros intestin et qu’on lui a fait une stomie temporaire. De nombreuses complications l’ont ensuite fait souffrir le «martyre», raconte-t-elle.

Qui plus est, le syndrome de Turner a pour effet de réduire l’efficacité des traitements contre la maladie de Crohn. «C’est comme traiter une personne âgée», lâche Marie-Ève.

«Et la maladie de Crohn empire et il n’y a plus rien à faire», poursuit la jeune femme.

«J’ai fait une réunion de famille avec mon père, ma mère et mon frère à mon appartement et je leur ai annoncé que j’allais faire une demande d’aide médicale à mourir», se souvient-elle. La demande a été officialisée en 2017.

Cette nouvelle a eu l’effet d’une bombe pour ses proches. «Ça nous est rentré dedans. On ne devrait pas avoir à enterrer nos enfants. Quand on va arriver devant le mur, que ce sera la dernière fois qu’on va la voir», évoque son père, Richard Couture, les larmes aux yeux.

«Mais elle est sereine et lucide là-dedans et ça nous aide à traverser cela», ajoute-t-il après une pause.

Refus initial, médecins étonnés

La demande de Marie-Ève a d’abord été refusée en mars 2018 parce qu’elle ne remplissait pas les conditions de «fin de vie», mais son état s’est détérioré et sa requête a été autorisée le 19 janvier dernier.

«Les médecins sont surpris de me voir encore en vie. Leur crainte est que je ne me rende pas au 8 [février] parce que ma respiration est plus lente. On m’a dit que tranquillement mon corps me lâche», explique Marie-Ève.

«Ça fait 20 ans que je me bats pour vivre, là je me bats pour mourir», dit-elle sereinement.

Son dernier rêve: un tatouage

Si elle n’a aucun regret à l’approche de sa mort, Marie-Ève Couture tenait à réaliser le dernier rêve qui figure sur sa liste: celui de se faire tatouer avec les membres de sa famille.

À la suite de l’approbation de la demande d’aide médicale à mourir de la jeune femme, son frère Jean-François a mis les bouchées doubles pour que le souhait de sa sœur soit exaucé.

«Il s’en serait tellement voulu que je n’aie pas pu réaliser ça avant de mourir», dit Marie-Ève Couture.

«Je voulais un premier tatouage et je voulais qu’il soit significatif et familial. Je suis tellement contente. Mes parents et mon frère vont avoir un beau souvenir, et moi je vais partir avec le mien.»

Séance à domicile

Le propriétaire de la boutique de tatouage professionnel Le Studio a été mis au parfum de son histoire, mardi, qui l’a touché droit au cœur.

Deux jours plus tard, Alexandre Laperrière et son collègue Olivier Hébert se rendaient à l’appartement de Mme Couture pour une première séance de tatouage à domicile.

Depuis, un trèfle à quatre feuilles, dont le feuillage est représenté par des cœurs à l’intérieur desquels figurent les premières lettres des prénoms des quatre membres de la famille, orne l’avant-bras gauche de Marie-Ève, les bras de son père et de son frère, puis la cheville de sa mère.

«C’est vraiment hot comme expérience, je ne vivrai pas ça 20 fois dans ma vie», lance M. Laperrière, qui a apporté le matériel nécessaire chez la cliente en s’assurant que l’environnement soit le plus stérile et hygiénique possible.

«Pendant que je la tatouais, je me disais que la semaine prochaine elle ne serait plus là. Mais ce n’était pas triste. Ils faisaient des blagues, on a ri. Je pense qu’on leur a permis d’avoir du bon temps et de penser à autre chose, comme si la vie continuait.»