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Quel est ce mal dont souffre Xavier?

Alex Drouin | Journal de Montréal

Les parents d’un enfant de 6 ans tentent désespérément d’obtenir un diagnostic clair sur l’étrange mal qui afflige leur bambin, qui peut faire jusqu’à 15 crises par jour.

Dès les premiers mois de grossesse, les parents du petit Xavier, Yannick Caouette et Élaine Guillette, savaient que quelque chose n’allait pas.

«Il était dans mon ventre et ne bougeait pas beaucoup», se souvient la femme de 28 ans, qui est infirmière auxiliaire.

Lorsque Xavier, leur deuxième enfant, est né, les médecins lui ont fait les examens habituels et il semblait en parfaite santé.

Au cours des semaines qui ont suivi, les parents ont rapidement constaté que leur enfant était différent.

Les premiers signes

«Il ne recherchait pas le contact visuel avec nous et ne serrait pas la main lorsqu’on lui présentait un objet comme le font généralement les bébés», se souvient le père de 33 ans, qui gagne sa vie comme préposé à l’entretien dans un hôpital.

Les six dernières années ont été un véritable cauchemar pour les Sherbrookois, car Xavier peut faire des crises incontrôlables, et ce, jusqu’à 15 fois par jour.

«Il peut être en train de jouer et commencer à pleurer sans aucune raison», relate M. Caouette, qui a indiqué qu’il n’était pas rare que son enfant le gifle et le griffe jusqu’au sang.

Parfois, l’enfant n’est plus en mesure de se tenir debout. Les parents doivent le mettre dans son fauteuil adapté avec une ceinture pour l’empêcher de tomber, car il ne peut plus se tenir droit.

Aux couches à 6 ans

À 6 ans, Xavier n’est pas encore tout à fait «propre» et doit porter une couche la nuit. Il ne peut toujours pas se brosser les dents seul ni se laver.

«Il a constamment besoin de nous», dit le père.

Il a aussi un retard du langage, comme l’affirme un rapport psychologique-neuropsychologique­­­ réalisé par le Centre de réadaptation de l’Estrie en vue de sa demande d’admission préscolaire, alors qu’il avait quatre ans.

Toujours selon ce rapport que Le Journal a pu consulter, il a été vu, entre autres, par un neuropédiatre, un pédopsychiatre, un ophtalmologiste, en plus d’avoir passé plusieurs électroencéphalogrammes ainsi que des examens pour vérifier sa génétique.

On lui a diagnostiqué une déficience intellectuelle modérée.

«On ne sait pas exactement d’où viennent les problèmes et on ignore si ça va évoluer, confirme sa médecin de famille, la Dre Catherine Lemay. Il se pourrait qu’on ne trouve pas.»

Il est rare, mais possible qu’un diagnostic prenne du temps à être connu, selon Anik Larose, directrice générale de la Société québécoise de la déficience intellectuelle.

Entre deux chaises

«En théorie, les personnes qui ont une déficience intellectuelle sont prises en charge, mais il y en a beaucoup qui tombent entre deux chaises», illustre-t-elle.

Elle ajoute qu’il était important pour les parents de bien s’entourer s’ils veulent faire face à cette délicate situation.

Les parents du petit Xavier Caouette reconnaissent qu’ils sont inquiets quant à l’avenir de leur enfant.

«On veut le meilleur pour lui, mais on ne sait pas ce qu’il va devenir», s’attriste Élaine Guillette.

«Le plus difficile a été de réaliser que notre petit Xavier restera un enfant toute sa vie», confie Yannick Caouette.