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Gravement épileptique, elle est sauvée par une chirurgie

Caroline Lepage | Journal de Montréal

Chloé Jacques et sa mère Isabelle Ferland posent avec un album photo souvenir documentant son épreuve.

Caroline Lepage

Chloé Jacques et sa mère Isabelle Ferland posent avec un album photo souvenir documentant son épreuve.

Une fillette de la Montérégie qui subissait jusqu’à 100 crises d’épilepsie par jour à l’âge de 3 ans est pratiquement délivrée de sa maladie grâce à une opération miracle.

Chloé Jacques célèbre aujourd’hui le 10e anniversaire de sa guérison. La jeune fille a eu ses premières crises d’épilepsie à 16 mois. Ses petites absences se sont rapidement transformées en crises complètes, c’est-à-dire une perte de conscience suivie de contractions et secousses musculaires.

Chloé Jacques prenait jusqu’à sept médicaments par jour pour contrôler sa maladie, causée par une malformation de son cerveau. Parfois, le cocktail médicamenteux procurait des périodes d’accalmie, mais le répit était de courte durée.

Vers 3 ans, elle était victime de crises d’épilepsie à répétitions, menaçant même sa sécurité.

« C’est reparti en fou », s’exclame sa mère, Isabelle Farand, en entrevue avec Le Journal dans sa maison de Saint-Hyacinthe.

La fillette pouvait s’écrouler n’importe où, n’importe quand. Elle s’est fendu le front quelques fois sur des meubles, au point de devoir aller à l’hôpital en ambulance.

Enceinte de son troisième enfant, Mme Farand a parcouru les quelque 75 km qui la séparaient du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine à Montréal pour la énième fois afin de réclamer de l’aide pour son aînée.

Dans le coma

Cette dernière a subi une batterie de tests. Elle s’est retrouvée aux soins intensifs, dans un coma forcé pendant 21 jours.

« Elle avait une épilepsie catastrophique [...] Ça allait vraiment très mal. C’est dans ce contexte-là qu’on avait pris une grosse décision avec la famille », rapporte le neurologue qui la traitait, Lionel Carmant, aujourd’hui ministre délégué à la Santé.

Jusque-là, la mère refusait qu’on enlève à son « bébé » une partie du cerveau, une délicate intervention appelée lobectomie, à cause des risques. Elle a changé d’idée, après avoir discuté avec un papa dont le fils était condamné à mourir. Il aurait tout donné pour que son enfant ait une seule chance de survivre. Elle a donc autorisé l’opération, en demandant aux professionnels de la santé une seule chose :

« Ramenez-la-moi vivante ! »

Le neurochirurgien Louis Crevier a procédé à la chirurgie, le 30 mars 2009, à l’hôpital Sainte-Justine.

« On avait pratiquement enlevé tout son lobe frontal droit, c’est un gros morceau du cerveau. [...] Heureusement pour elle, ça a bien fonctionné », se rappelle le médecin.

Chloé Jacques a immédiatement cessé ses crises d’épilepsie et retrouvé le sourire. Elle a réappris à manger, marcher, parler.

Récupération spectaculaire

« Ça a été spectaculaire comme récupération », s’enthousiasme le Dr Carmant.

Malgré son léger retard de développement, elle fréquente l’école primaire régulière, en 6e année. Elle excelle aussi en patinage artistique.

La fillette a fait une seule rechute, en mai 2017, alors qu’elle se préparait à partir pour l’école. Elle s’est effondrée dans la maison et a eu des convulsions.

« On a eu la frousse de notre vie », souffle la maman.

L’incident ne s’est jamais répété.

« C’est une maladie qui fait peur, mais il y a de l’espoir », se réjouit Mme Farand.

Qu’est-ce que l’épilepsie ?

Il s’agit d’un dérèglement temporaire de l’activité électrique du cerveau qui provoque différents types de crises. Celles-ci peuvent se manifester par de simples « absences » ou la contraction et la convulsion des muscles du malade.

Les personnes qui souffrent d’épilepsie réfractaire sont « pharmacorésistantes », c’est-à-dire que leur maladie ne parvient pas à être contrôlée avec des traitements médicamenteux.

Le ministre veut favoriser l’accès à l’opération

Le ministre délégué à la Santé veut élargir l’accès à la lobectomie du cerveau pour les patients souffrant d’un certain type grave d’épilepsie.

« C’est particulièrement criant ! » soulève le caquiste Lionel Carmant, qui veut faire bouger les choses.

Ce neurologue a soigné l’épilepsie pendant 24 ans avant de se lancer en politique, à l’automne 2018. Il déplore que la lobectomie du cerveau soit sous-utilisée en Amérique auprès de patients atteints d’épilepsie réfractaire, qui ne peut être contrôlée par la médication et autres traitements.

« C’est la seule façon de les guérir », plaide le député de Taillon, en Montérégie.

80 % de réussite

Le neurochirurgien Louis Crevier rappelle que la lobectomie du cerveau est une solution de dernier recours qui démontre néanmoins un taux de réussite encourageant.

« On a quand même 80 % de chances de guérir l’épilepsie », souligne-t-il.

Selon lui, les patients qui ne sont pas complètement délivrés de la maladie verront au moins leurs crises diminuer. Malheureusement, entre 5 et 10 % n’auront aucun progrès.

L’évolution technologique contribue à cette amélioration.

« On a de meilleures techniques maintenant pour imager et détecter les zones des foyers épileptiques », fait valoir le Dr Crevier.

Si la lésion se trouve dans une zone sécuritaire, les neurochirurgiens vont procéder à l’ablation de cette partie du cerveau.

Les jeunes avantagés

« Si elle touche la zone du langage, par exemple, on ne l’enlèvera pas », illustre le spécialiste qui œuvre désormais au CHU de Québec.

En cas de complication, des paralysies au visage, aux bras ou aux jambes peuvent survenir.

Comme les crises d’épilepsie peuvent nuire au développement du cerveau, certains patients démontrent des retards de développement après l’opération et doivent être suivis en physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, etc.

Selon le Dr Crevier, les jeunes malades qui ont subi une lobectomie récupèrent souvent mieux qu’un adulte, car les autres zones du cerveau peuvent rapidement récupérer les fonctions qu’assumait la partie enlevée.

« Leur cerveau est encore en développement », explique-t-il.

 

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