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Atteinte d’une maladie qui touche 20 personnes au monde

TVA Nouvelles

Valérie Langlois a été frappée en 2014 par une maladie rare qui ne touche qu’une vingtaine de personnes sur toute la planète.

Plongée dans un long coma pour mieux affronter cette étrange maladie, la femme de la région de Québec a dû lutter avec acharnement avant de voir sa vie retrouver un semblant de normalité. Auteure avant d’être malade, elle a écrit un livre intitulé «La page manquante», qui s’inspire de son propre récit.

Si Valérie Langlois avait été aussi chanceuse qu’elle a été malchanceuse, elle aurait gagné à coup sûr des millions de dollars à loterie, lui fait remarquer Denis Lévesque, à qui elle s’est confiée lors de son émission à LCN.

«Ça a commencé par des odeurs, je disais à tout le monde que ça sentait le cadavre. Je vidais les poubelles, je disais ça sent pas bon, dans mon auto», relate-t-elle.

Ses médecins lui ont d’abord diagnostiqué un streptocoque atypique, puis «ç’a viré en crise d’épilepsie atypique aussi», ajoute-t-elle. Elle a passé plusieurs jours en psychiatrie, «parce qu’ils pensaient au départ que c’était des crises de panique». Elle a ensuite été plongée dans un coma artificiel, induit, qui a duré six semaines.

Laboratoire à Londres

Ne sachant pas de quoi souffrait leur patiente, ses médecins ont fait appel à des collègues d’ailleurs dans le monde. «À Londres, il y a un laboratoire spécialisé où ils ont envoyé des échantillons de liquide céphalo-rachidien qui sont revenus positifs pour deux anticorps. J’ai donc deux anticorps, mais il y en a un qui est très rare, qui s’appelle l’anti-GABA A.»

Quand elle est sortie du coma, Mme Langlois avait tout oublié ce qui s’était produit dans les mois précédents. Les témoignages de ses proches, parents, enfants, amis et médecin, ont été nécessaires pour reconstituer les événements, tels que relatés dans son livre. «Moi, je ne me souviens de rien avant la maladie.»

Le pronostic était plutôt sombre. Dans le meilleur des cas, Mme Langlois devait rester «catatonique en fauteuil roulant, très limitée en tout cas». Pourquoi cet anticorps s’est déclenché à ce moment précis, à 38 ans, personne ne le sait. Celui-ci s’est attaqué à son cerveau.

Difficultés de langage

Après son coma, incapable de parler à la suite d’une trachéotomie, elle avait oublié de nombreux éléments de sa vie. «Je me souvenais du nom [de mes enfants], je me souvenais d’eux, mais je ne me souvenais pas de leur niveau scolaire ni de leur âge... Le langage n’est pas revenu rapidement. Parfois, on posait des questions et le temps que je cherche mes mots, que je construise une phrase, les médecins étaient partis», se souvient-elle.

Pour tenir la maladie à distance, elle doit continuer à prendre son cocktail de médicaments. «On garde la bonne recette», lance-t-elle. Valérie Langlois est suivie annuellement. Et «reste stand-by avec (son) neurologue».

Elle se dit reconnaissante de pouvoir encore écrire, même si cela lui demande plus de concentration. Mais pourquoi elle? Vingt cas dans le monde entier. «Je me pose des questions comme pourquoi ça s’est déclenché là, des questions plus scientifiques, je dirais.»

«Je suis passée au travers, je ne dis pas que je le revivrais. Mais, non, je ne suis pas en colère», conclut-elle.