Des personnalités publiques qui se battent pour leurs enfants

Au quotidien, les défis des parents sont multiples. Par contre, certains doivent en relever plus que d’autres, car leurs enfants doivent négocier avec des troubles, des syndromes ou des maladies féroces. Pères et mères doivent alors se relever les manches et faire preuve de résilience.

Voici des personnalités bien connues qui trouvent encore et toujours la force de se battre.

Guylaine Guay

Depuis plus de 15 ans maintenant, Guylaine Guay mène un combat de tous les instants contre l’autisme. Bien que ses deux fils soient devenus grands (Léo a 18 ans, Clovis en a 16), elle continue sa grande implication. Elle pose des gestes concrets et prend la parole pour faire comprendre les rouages d’un trouble pas encore assez connu. Intense lors de ses sorties publiques, la chroniqueuse, auteure et marraine de la Fondation Véro et Louis affiche une bonne humeur et fait preuve d’une grande résilience. Comme si ce n’était pas assez, elle trouve aussi du temps pour s’attaquer à des cultes difficiles à contrer: ceux de la beauté, de la minceur et de la jeunesse.

Jean-Nicolas Verreault

Quelques longues semaines après avoir attendu un diagnostic, Jean-Nicolas Verreault et son amoureuse ont enfin su ce dont leur plus jeune fille, Romy - aujourd’hui âgée de 5 ans - souffrait: le syndrome craniofacial de Nager.

Cela expliquait donc ses malformations et son problème de surdité. Mais encore aujourd’hui, affirment-ils, cela ne la définit pas. Quand il est question de sa troisième fille, l’acteur n’hésite pas à vanter sa grande capacité d’adaptation, sa force malgré les embûches.

Prêt à se lever lorsqu’il est question d’aborder les différences physiques, le papa a notamment accepté, en mars dernier, d’être parole-parole avec Romy d’une exposition du CHU Sainte-Justine traitant de ce sujet.

Charles Lafortune et Sophie Prégent

Dévoués, convaincus, passionnés; tous ces adjectifs riment avec Charles Lafortune et Sophie Prégent. Amoureux depuis bientôt 20 ans, ils ont plusieurs fiertés en commun, dont Mathis, leur fils de 17 ans. Atteint d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA), le garçon n’a jamais cessé d’être encouragé par ses parents qui se battent pour faire avancer les choses, éveiller les consciences et inspirer ceux et celles qui sont confrontés quotidiennement à une situation semblable, comme avec le documentaire «Austiste, bientôt majeur» qui sera diffusé cet automne sur MOI ET CIE. Parmi toutes les causes endossées au fil des ans, Charles Lafortune a décidé de soutenir la Fondation À pas de géant liée à une école privée pour les jeunes devant vivre avec un TSA.

Mathieu Gratton et Patricia Paquin

Ils ne partagent plus leur vie, mais un lien très fort unit encore Mathieu Gratton et Patricia Paquin, parents de Benjamin, adolescent de 17 ans atteint d’un trouble du spectre de l’autisme. Profitant de nombreuses tribunes pour sensibiliser les gens, ces deux artistes n’hésitent pas à partager leurs différentes expériences avec le public. Et ils ne sont pas les seuls de la famille, car leur garçon, vedette des capsules web «Le monde de Benjamin», met grandement l’épaule à la roue. «Le cadeau», un spectacle pour amasser des fonds afin de combattre l’autisme, a d’ailleurs été présenté en novembre dernier, à l’initiative du père et du fils qui pourront aussi être vus dans le documentaire «Autiste, bientôt majeur» à MOI ET CIE cet automne.

Alexandre Taillefer

Éprouvé par la mort de son fils Thomas qui s’est enlevé la vie à 14 ans, l’homme d’affaires Alexandre Taillefer s’est immiscé dans l’univers des soins offerts en santé mentale. En réalisant le poignant documentaire «Bye», il a démontré le criant besoin de ressources pour venir en aide aux jeunes malades, mais aussi à la détresse de plusieurs qui se sentent isolés en raison de leur cyberdépendance. Bouleversante, la quête d’un père endeuillé, mais aussi lucide a sans doute ouvert bien des yeux sur un monde encore méconnu qui en happe plus d’un. Voilà déjà un pas franc dans la bonne direction.

Pierre Bruneau

Il y a 31 ans, son fils Charles était emporté par la leucémie. Plus de trois décennies donc que le chef d’antenne de TVA Pierre Bruneau a perdu son fils aîné et presque aussi longtemps qu’il a créé la Fondation Charles-Bruneau aujourd’hui très connue et toujours très active. Le père de famille continue de mener le combat quotidiennement. Bien que les chances de guérir de cette maladie ont considérablement augmenté depuis que son adolescent a été emporté, Pierre Bruneau a encore ce fort désir d’amasser des fonds, d’éveiller les consciences et de fournir des efforts afin de poursuivre les différentes avancées médicales.

Rémy Girard

Son fils Renaud a aujourd’hui plus de 20 ans, mais ça ne l’empêche pas d’être encore «un bébé», comme l’a déjà décrit le prolifique comédien Rémy Girard. Lourdement handicapé par un déficit moteur cérébral, le jeune homme a besoin d’une attention toute particulière que lui accorde son père. En plus de mener une carrière active devant les caméras et sur les planches, l’homme qui approche les 70 ans avoue être préposé, thérapeute et mère pour son garçon qui habite chez lui. Il s’implique également auprès de la Société des enfants handicapés du Québec à titre de porte-parole.

René Simard et Marie-Josée Taillefer

Malgré les années qui passent et les épreuves à surmonter, rien ne semble miner le moral de René Simard et de sa femme, Marie-Josée Taillefer. Il faut dire que le célèbre couple connaît les défis depuis longtemps.

Les parents ont mis au monde Olivier et Rosalie, deux enfants en santé, mais atteints d’une importante surdité. Immédiatement, les amoureux ont tout fait en leur pouvoir pour s’assurer qu’il n’y aurait pas de retards de langage chez leur garçon et leur fille. 

Connaissant les difficultés que peuvent vivre les enfants malentendants et leur famille, René Simard et Marie-Josée Taillefer ont cru bon de s’impliquer dans la Fondation Sourdine.