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Un mal méconnu qui fait des ravages

Hugo Duchaîne | Le Journal de Montréal

PHOTO SIMON CLARK

L’endométriose reste une maladie méconnue, souvent diagnostiquée trop tard et ayant de graves conséquences, comme l’infertilité, pour les femmes qui souffrent en silence.

« J’ai l’impression d’avoir un couteau qui me rentre dans le ventre, des sensations de brûlures et de déchirures à l’intérieur », souffle Vanessa-Jessica Dubois au sujet des douleurs qui l’assaillent presque chaque jour.

« J’ai perdu pied souvent parce que la douleur était trop forte. Ça te coupe le souffle d’un coup, tu tombes pliée en deux », poursuit-elle.

Après 10 ans à souffrir sans savoir pourquoi, elle a récemment eu son diagnostic : l’endométriose. Un mot qui ne lui disait rien.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’intérieur de l’utérus et qui est responsable des menstruations. Les femmes atteintes d’endométriose développent ce tissu à l’extérieur de l’utérus, sur les ovaires, les trompes et même sur la vessie et l’intestin. Ce tissu cause des lésions et des cicatrices aux organes, les empêchant de fonctionner normalement.

Il n’existe aucun remède aux 10 % des femmes atteintes. Certains médicaments, comme la pilule contraceptive, peuvent réduire les douleurs. Sinon, il faut retirer les organes sévèrement atteints.

Maladie invisible

Avant de recevoir son diagnostic, Vanessa-Jessica Dubois dit avoir tout essayé. Elle a multiplié les visites chez le médecin et aux urgences et a changé ses médicaments, sans succès.

« Je pleurais parce que je me sentais comme si j’inventais une maladie ou que j’étais faible parce que je n’étais pas capable d’endurer des douleurs menstruelles », confie la femme de Québec de 29 ans.

À l’école, par exemple, elle ne portait que de gros chandails en coton ouaté pour cacher ses mains qui recouvraient son ventre en douleur. Les gens la jugeaient lorsqu’elle parlait de ses douleurs.

« Pourquoi annules-tu des affaires ? Tu te plains, tu veux te faire plaindre », a-t-elle entendu souvent.

La maladie a aussi causé des tensions avec son conjoint puisqu’elle avait mal lors des relations sexuelles, sans pouvoir expliquer pourquoi.

Après plusieurs visites à l’hôpital, où les échographies ne révélaient rien, elle a éclaté en sanglots.

« J’ai braillé et j’ai dit “Là, arrêtez de me niaiser” », lance-t-elle. « Comme c’est une maladie invisible, les gens n’en parlent pas », ajoute Mme Dubois.

Briser le silence

C’est justement pour briser ce silence que Marie-Josée Thibert a fondé il y a quatre ans le groupe Endométriose Québec. Elle venait de subir une nouvelle opération pour retirer des tissus d’endomètre sur ses organes.

Depuis, elle reçoit chaque semaine de nouveaux messages de femmes lui partageant leur histoire. Ce groupe est devenu son bébé, puisque la maladie l’a privée de son rêve de fonder une famille.

« Tous les médecins ne sont pas informés ; des femmes sont gênées ; parfois, c’est tabou dans la famille », dit-elle.

Mme Dubois se trouve quant à elle chanceuse d’avoir trois enfants. Les grossesses étaient les seuls moments où ses douleurs diminuaient. Mais elles revenaient toujours, si bien qu’elle a déjà failli échapper son nouveau-né, qu’elle tenait dans ses bras, saisie d’une violente crampe.

Aujourd’hui, cesser ses menstruations ne suffit plus à réduire ses douleurs. Elle a dû être opérée pour retirer l’endomètre, et ses trompes ont été coupées. Elle doit aussi prendre des hormones pour éviter de tomber en ménopause trop jeune.

Une maladie encore difficile à expliquer

L’endométriose reste une maladie mystérieuse et difficile à expliquer pour les médecins, qui tentent de repousser le plus longtemps possible les chirurgies pour éviter de rendre les femmes infertiles trop tôt.

Le mois de mars est d’ailleurs dédié à la sensibilisation à cette maladie méconnue.

« L’idéal, c’est qu’une femme ne se fasse opérer qu’une seule fois », explique le gynécologue Fady Mansour. Comme les chirurgies pour retirer l’endomètre touchent le système reproducteur d’une femme et peuvent mener au retrait complet de l’utérus, les médecins cherchent toujours à ce qu’une femme ait complété sa famille avant de les subir, lorsque c’est possible.

Selon les gynécologues, on trouve de l’endométriose chez 38 % des femmes souffrant d’infertilité.

« Est-ce plus fréquent maintenant que ce l’était il y a 50 ans ? Peut-être », croit le gynécologue Claude A. Fortin, qui remarque que l’infertilité semblait moins fréquente à l’époque.

Mais aujourd’hui, les femmes commencent aussi à avoir des enfants plus tard, souvent dans la trentaine, quand l’endométriose peut avoir déjà fait trop de dommages.

« Ça commence très tôt, ça peut commencer dans les premiers mois des menstruations », dit le Dr A. Fortin.

Long à débusquer

Obtenir un diagnostic peut prendre de sept à neuf ans, selon lui. Mais il assure que les médecins sont attentifs à la douleur des femmes et que, parfois, c’est plutôt l’entourage qui peut les minimiser.

« S’il y a des douleurs menstruelles, on ne saute pas aux conclusions immédiatement », explique-t-il.

Le seul examen pratiqué pour dépister la maladie est une laparoscopie, où le médecin insère un télescope chirurgical par le nombril pour regarder les parois des organes. Mais encore là, dans environ 40 % des cas rien n’est visible, ajoute le gynécologue.

« Il faut amener les patientes le plus loin possible avec une qualité de vie acceptable », résume Claude A. Fortin sur les contraceptifs et médicaments offerts pour réduire la douleur. Car la maladie ne peut pas se guérir à 100 % sans des interventions majeures.