/news/society

SLA: «Jusqu’à hier, j’étais capable de me brosser les dents»

TVA Nouvelles

Une Montréalaise atteinte d’une maladie dégénérative continue son courageux combat pour obtenir un traitement en Corée du Sud.

Nancy Roch souffre de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée la maladie de Lou Gehrig.

Cette femme au milieu de la cinquantaine avait raconté son histoire il y a un an à l’émission de Denis Lévesque. Elle poursuit maintenant sa quête pour mettre la main sur un autre médicament. Elle repartira donc bientôt en Asie.

Son espoir: qu’une médication puisse retarder ou diminuer les effets négatifs de la maladie. Améliorer un tant soit peu sa qualité de vie. «C’est un combat sans relâche», admet-elle, alors qu’elle se retrouve de nouveau sur le plateau du populaire animateur à LCN.

 

Le terrible tueur, la SLA, est une maladie incurable qui s’attaque aux neurones et à la moelle épinière et cause la paralysie du corps. Les malades deviennent incapables de marcher, parler ou même manger. Pour les quelque 3000 personnes atteintes au Canada, l’espérance de vie est d’environ trois ans. «C’est une maladie qui existe depuis plus de 160 ans», précise Mme Roch.

Et pour elle, l’évolution de la SLA est sans merci. Dans la dernière année, elle est sur une pente descendante. «Depuis qu’on s’est vu pour la dernière fois, l’an dernier, j’ai maintenant de la difficulté à marcher, de la difficulté à parler, à me nourrir et à m’habiller. Je ne conduis plus mon véhicule. Et chaque jour, c’est un deuil. Jusqu’à hier, j’étais capable de me brosser les dents seule. Aujourd’hui, je n’y arrive plus.»

«Ma dernière chance»

Les gens atteints de cette maladie vivent des pertes au quotidien, ce qui affecte considérablement leur mental. «C’est difficile d’accepter chaque jour la perte d’autonomie, être obligé de dépendre de quelqu’un pour prendre soin de soi. C’est pour ça que ma dernière chance, c’est la Corée du Sud.»

N’empêche que le transport aérien, les décalages horaires et l’adaptation à un pays étranger, tout ça n’est pas chose facile quand on doit en plus lutter contre une maladie dégénérative.

«Ça vaut le coup, parce que chaque journée que je peux gagner de ma vie, c’est le plus important. Moi, tout ce que je veux, c’est vivre. Et j’ai beaucoup de difficulté à accepter cette situation-là, je suis en colère après nos gouvernements, parce qu’ils évitent la maladie. C’est triste on se sent complètement abandonné par le système de santé.

Et le message que lui envoient les autorités médicales ne l’aide nullement à mener sa bataille de front, comme elle le voudrait. «Les médecins au Québec me disent: "Nancy, au lieu de chercher un médicament, trouve-toi une résidence pour personnes âgées, car tu vas mourir de toute façon". On ne m’aide pas, on ne me donne pas d’espoir», se désole-t-elle.

Mais loin de se décourager, elle entend poursuivre son combat contre la maladie avec une détermination hors du commun. «Ma dernière chance, c’est la Corée du Sud», a-t-elle dit. Et elle n'entend pas la laisser passer.

Voyez son entrevue intégrale à Denis Lévesque (en deux parties) dans les vidéos ci-dessus

Dans la même catégorie