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Coincée dans son corps et sa chambre

Amélie St-Yves | Le Journal de Montréal

Photo courtoisie

Une mère qui a promis à sa fille malade de sortir sentir les fleurs n’en peut plus de la voir confinée à sa chambre d’hôpital, en plus d’être prisonnière de son corps.

Viviane Vanier ferait tout pour que sa fille de 10 ans, Maria, prenne une pause des quatre murs de sa chambre de l’hôpital Sainte-Justine.

L’enfant est hospitalisée depuis deux ans, mais a perdu son fauteuil roulant après avoir été transférée aux soins intensifs, début avril. Ça lui cause beaucoup d’anxiété, selon sa mère, qui estime que les explications n’ont jamais été très claires.

Une rare maladie

« Tout être humain deviendrait fou à lier d’être enfermé 24 heures sur 24 entre ces quatre murs, toujours au lit. C’est ça que je passe mon temps à dire et que je déplore », explique Mme Vanier.

Maria Desjardins-Vanier souffre d’une maladie neurologique dégénérative très rare qui atteint moins de dix personnes par million. Le syndrome Hallervorden-Spatz se caractérise par une accumulation de fer au cerveau, qui provoque entre autres des crises de spasmes.

Elle en fait environ deux par jour ces temps-ci, qui durent entre 15 minutes et une heure et demie, selon sa mère. Il lui arrive par ailleurs de tomber en détresse respiratoire depuis janvier, une condition qui serait empirée par l’anxiété. Elle n’a pas de pronostic d’espérance de vie.

Spasmes à la mâchoire

Pourtant, il y a quelques années à peine, la jeune fille de Val-David dans les Laurentides parvenait à marcher, même si elle tombait beaucoup. Elle faisait des phrases de quelques mots, s’alimentait et allait même à l’école avec une accompagnatrice. Tout allait assez bien jusqu’à une crise de spasmes sévère qui s’est logée dans sa mâchoire, à l’âge de huit ans.

« Elle était complètement bloquée et elle s’infligeait des morsures parce qu’elle n’avait plus le contrôle. Elle avait de grosses blessures dans la bouche, ça saignait », raconte sa mère.

Depuis, elle a arrêté de marcher, de parler et de s’alimenter seule à cause de la maladie.

Fauteuil

Elle a toutefois toute sa tête et parvient à communiquer en pointant des dessins. Maria a des périodes d’éveil qui peuvent durer de 3 à 4 heures pendant lesquelles elle reconnaît ses proches et leur sourit.

La mère de Maria explique avoir demandé de ravoir le fauteuil à quelques reprises, mais n’a pas eu le sentiment d’être écoutée.

Les parents de l’enfant ont rempli une demande de transfert à l’hôpital de Montréal pour enfants la semaine dernière, évoquant un abus de confiance.

« Ce n’est pas humain de la laisser entre quatre murs. Je suis sa mère et je sais que ça lui ferait tellement de bien. Je pense sincèrement que ça calmerait son anxiété », dit-elle.

L’été dernier, la jeune fille pouvait sortir avec sa mère, qui avait une trousse de médicaments à administrer en cas d’urgence. Sa maman estime qu’elles pourraient fonctionner de même façon cette année.

Elle a promis à sa fille qu’elles sortiraient ensemble sentir les fleurs cet été, et garde espoir de la ramener à la maison un jour, quand son état sera stabilisé.

Sans commenter ce cas précis, la porte-parole de Sainte-Justine, Florence Meney, a indiqué que « les patients des soins intensifs ont toujours accès à leur fauteuil, pour autant que les indications médicales pertinentes à leur condition rendent son utilisation possible et sécuritaire