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L’homme de sa vie ne sait plus qui elle est

Arnaud Koenig-Soutière | Journal de Québec

«Mon mari ne me reconnaissait plus. Il ne savait plus ce que je faisais dans son lit». 

C’est la cruelle réalité de Marcel Landry et Michèle Renaut, qui partagent leur vie depuis 37 ans. La femme de 77 ans a accepté de partager avec nous la descente abrupte de son époux, un ex-fonctionnaire reconnu dans le milieu communautaire de la Basse-Ville de Québec.  

Un homme fier, qui éclate aujourd’hui en sanglots quand il retrouve assez de mémoire pour constater son état. Un verbo­moteur qui ne peut plus formuler de phrases cohérentes.  

Comme plusieurs milliers de Québécois, il est brutalement atteint par l’Alzheimer.  

Cette maladie et les autres formes de démence constituent déjà la plus grande source d’incapacité chez nos aînés, et elle touchera jusqu’à 250 000 personnes au Québec dans six ans en raison du vieillissement de la population. 

 C’est presque deux fois plus qu’aujourd’hui. Le Journal s’est penché sur les impacts de la progression de cette maladie neurodégénérative, en commençant par les défis quotidiens de Mme Renaut, qui accompagne son mari dans sa fin de vie.  

Marcel Landry a passé plus d’une vingtaine d’années au sein de différents ministères, terminant sa carrière à l’Éducation, où il était responsable de l’élaboration de programmes pour la formation aux adultes.  

À la retraite depuis 1997, il s’est gardé « hyperactif à tous les niveaux », raconte son épouse.  

Jusqu’à ce qu’une simple opération au genou, en 2013, jette les premiers jalons d’un mal qui allait inévitablement le faire dépérir.  

À compter de son réveil de l’anes­thésie générale, des hallucinations persistantes se sont manifestées. Ses facultés cognitives s’effritaient.  

Trois mois où il était cloué dans un lit d’hôpital ont finalement abouti au diagnostic : la maladie d’Alzheimer s’était installée pour de bon.  

Puis, tout a déboulé en moins de trois ans. La perte de parole, des colères subites, des difficultés cognitives croissantes. Jusqu’à ce qu’à certains moments, Marcel Landry­­­ ne se souvienne plus qui était celle qui prenait soin de lui, jour et nuit, sept jours sur sept.  

Le regard vide  

«Il y a des moments où son regard est complètement vide. Je ne vois rien dans ses yeux... Il est complètement amorti. On dirait que le peu qu’il reste de son cerveau arrête complètement de fonctionner», révèle Mme Renaut. 

L’état de santé décroissant de son mari a atteint son point critique en novembre dernier. La mémoire presque inexistante, la lourdeur des soins et l’irritabilité extrême de son mari l’ont contrainte à l’inévitable.  

Après six ans à s’occuper de lui, la femme dévouée, muée malgré elle en proche aidante, s’est donc amèrement résolue à placer l’homme de sa vie dans un CHSLD.  

Une décision « extrêmement difficile », dit-elle.  

Perdre ses atouts 

Il y a quelques années à peine, il grimpait encore des montagnes lors de randonnées dont il était passionné.  

Il était un verbomoteur articulé, qui allait d’implication en implication en Basse-Ville. À un point tel que le Comité citoyen de Saint-Roch évoque depuis 2017 l’idée de désigner un lieu à son nom pour lui rendre hommage.  

Aujourd’hui âgé de 85 ans, Marcel Landry est vissé à son fauteuil. Chaque déplacement nécessite l’assistance d’au moins deux personnes pour qu’il se tienne bien debout. 

Le couple qui a uni sa destinée le 19 octobre 1991.

Photo courtoisie

Le couple qui a uni sa destinée le 19 octobre 1991.

 Donc, il ne bouge plus. On lui met quelques jouets devant lui pour l’occuper lorsqu’il est seul. Et il ne parle plus, ce qui était pourtant son atout principal, grâce auquel il s’est distingué tout au long de sa vie.  

«C’était un grand communicateur. Il a encore un langage, il parle, mais ce sont des onomatopées», observe d’un œil attristé sa femme. 

«Parfois, il a des moments de lucidité. Il se met à pleurer. Il frappe les accoudoirs de son fauteuil. Il pleure avec beaucoup de larmes et de sanglots. On peut juste deviner qu’il se rend compte qu’il se trouve dans un état épouvantable», perçoit-elle, impuissante.

Les premières années de la maladie se sont déroulées «dans le déni», regrette Mme Renaut. C’est que le mot Alzheimer s’inscrivait comme un tabou dans le couple.  

Ne pas nommer la maladie

Pourtant, Marcel Landry avait côtoyé sa sœur, jusqu’à son décès en 2015 des suites de cette même maladie. Sauf que quand ce fut son tour, ce qui désignait son mal avait été évacué de son vocabulaire.  

«On parlait ouvertement des problèmes que Marcel avait, mais sans jamais prononcer le nom de la maladie, relate son épouse. Avec le recul, je n’étais probablement pas capable de faire autrement. Mais si j’avais pu, je lui aurais parlé de la maladie pour qu’on l’affronte de front.»  

De l’aide 

Si les employés «au grand cœur et pleins de bonne volonté» font leur possible pour les résidents, les ressources limitées les rattrapent, observe Mme Renaut. 

«Si on ne va pas le voir, il reste là toute la journée dans son fauteuil [...] Il va falloir qu’on fasse quelque chose pour avoir un petit peu plus de personnel pour aider. On a tellement besoin de ces gens-là. C’est nos maris, nos femmes, nos frères et nos sœurs qui sont dans cet état-là. C’est notre famille.» 

Marcel Landry et Michèle Renaut

Photo Simon Clark

Marcel Landry et Michèle Renaut

C’est ce qui pousse Michèle Renaut à s’impliquer pour que des moments de divertissement soient offerts aux patients comme son mari. «Pour les gens comme eux, il n’y a rien» présentement, plaide-t-elle.  

«La présence des proches, c’est la chose la plus importante, estime Mme Renaut. Il faut qu’on fasse notre bout de chemin et qu’on aille voir nos proches qui sont dans les CHSLD.»  

Ce bout de chemin, la septuagénaire le fait pratiquement tous les après-midi.  

Son mari ne la reconnaît parfois pas. Ils ne se parlent plus. 

Quand il ne dort pas, l’homme de sa vie sombre la plupart du temps dans la contemplation, le regard vide. Qu’importe, rien dans la condition de son Marcel n’est assez fort pour venir à bout de son dévouement !  

«Tant que mon mari est un tout petit peu là, je veux être présente pour en profiter, dit-elle. Ça se résume à un seul mot: amour. On ne peut pas passer au travers autrement qu’avec ça.»   

Personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer

  •  2009: 100 000 
  •  2019: 141 000 
  •  2025: 260 000  

 ► 72 % sont des femmes  

Les 65 ans et plus dans la population  

  •  Aujourd’hui 1 personne sur 6 
  •  En 2030, 1 personne sur 4   

Facteurs de risque

  •  L’âge, les facteurs génétiques, les traumatismes crâniens, les maladies cardiovasculaires, l’obésité, le syndrome métabolique, l’hypertension non contrôlée, le diabète. 
  •  La presque totalité des cas d’Alzheimer ne serait pas héréditaire. Tous peuvent en souffrir, mais la famille d’une personne atteinte serait de deux à trois fois plus à risque. 
  •  Aucun remède. 
  •  4 médicaments peuvent atténuer les symptômes chez certaines personnes.   

C’est quoi, l’Alzheimer ?

L’Alzheimer est causé par des dépôts excessifs de protéines qui deviennent toxiques et des enchevêtrements qui étouffent les cellules saines du cerveau, ce qui provoque aussi un rétrécissement de certaines régions du cerveau. 

Sources : Ministère de la Santé et des Services sociaux, Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer, Institut de la statistique du Québec, Société Alzheimer Canada, Institut Douglas