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Près de la moitié de sa vie à attendre un nouveau cœur

Antoine Lacroix | Le Journal de Montréal

Malgré la maladie et l’attente, la petite Charlie, 3 ans et demi, est heureuse et débordante d’énergie. On la voit dans les bras de sa maman, Enya Sérandour-Barrette, dans un salon du Manoir Ronald McDonald, à Montréal.

Photo Agence QMI, Mario Beauregard

Malgré la maladie et l’attente, la petite Charlie, 3 ans et demi, est heureuse et débordante d’énergie. On la voit dans les bras de sa maman, Enya Sérandour-Barrette, dans un salon du Manoir Ronald McDonald, à Montréal.

Une fillette en attente depuis plus d’un an d’un nouveau cœur a passé l’essentiel de son existence dans des hôpitaux.

La petite Charlie, âgée de 3 ans et demi, a la moitié du cœur gauche atrophiée en raison d’un syndrome d’hypoplasie, une cardiopathie congénitale.

Le quotidien de la jeune famille se déroule depuis 17 mois entre l’hôpital Sainte-Justine et le Manoir Ronald McDonald, à Montréal.

« Elle a passé plus de temps à l’hôpital qu’à la maison, raconte sa maman Enya Sérandour-Barrette, 27 ans. Elle ne sait pas encore ce que ça représente pour de vrai l’hôpital, mais elle sait que notre vraie maison est loin, à Val-d’Or.»

La famille garde espoir qu’un cœur va bientôt se présenter, elle qui avait déjà témoigné au Journal l’an dernier. Leur fille, pleine d’énergie et enjouée, garde le sourire, et sa condition est stable.

« Elle est super en forme. Elle va bien présentement, mais c’est surtout grâce à son médicament intraveineux, la milrinone. Ça vient aider son cœur pour ne pas forcer, c’est utilisé dans des cas d’insuffisance cardiaque », relate la maman de l’enfant.

Beaucoup d’émotions

Une soirée en février a fait vivre toute une gamme d’émotions aux parents de Charlie. Un cœur pourrait être disponible pour leur petite. La maman n’a pas divulgué la journée précise, afin de ne pas identifier le donneur.

« Ça a été des vraies montagnes russes émotionnellement. Il était environ 22 h 30, et on nous appelle pour nous annoncer la nouvelle, relate Enya. C’est la procédure, ils appellent l’équipe médicale du receveur potentiel et ils appellent aussi la famille pour les mettre au courant. »

Sauf que la nouvelle rêvée ne s’est pas déroulée comme ils l’auraient imaginé.

« Mais à 4 h 30, ça ne fonctionnait plus. Après des analyses, ce n’était plus un bon match », laisse tomber la maman. C’est finalement une amie de Charlie qui a reçu le cœur, un grand baume sur leur déception.

« Elle va très bien, et nous sommes très contents pour elle », soutient Enya Sérandour-Barrette.

Il a quand même fallu plusieurs semaines aux deux parents avant de se remettre de cet épisode.

Toujours l’espoir

« Ça a été très dur psychologiquement, avoue la mère. Tu deviens ultra joyeux, après tu as tellement de peine pour la famille du donneur, t’es dans un drôle de high, mais c’est paradoxal. Puis d’un coup, on t’annonce qu’il n’y a plus de cœur pour elle. »

« Les donneurs potentiels sont très rares. Si au moins il y avait des meilleures mesures au Québec pour que l’attente dure moins longtemps, pour que les dons d’organes soient plus performants », soutient sa mère.

Très peu d’organes sont disponibles pour les jeunes

Trouver des organes pour des enfants en bas âge relève d’un énorme défi pour les médecins.

« Par année au Québec, il y a 1000 décès de personnes en bas de 18 ans, c’est très peu. Bon an, mal an, on retrouve seulement de 15 à 16 donneurs. Ce n’est pas facile de trouver un organe pour une petite fille comme ça », souligne Louis Beaulieu, directeur général de Transplant Québec.

Or, de nombreuses mesures pourraient être mises en place au Québec afin d’améliorer le bilan des dons d’organes.

Selon lui, chaque établissement de santé devrait avoir un médecin coordonnateur responsable des dons d’organes, et chargé exclusivement d’identifier les donneurs potentiels.

« Il est bien probable que des donneurs nous échappent. Présentement, il y a seulement 10 de ces médecins coordonnateurs. On a bon espoir qu’il pourrait y avoir un élargissement d’ici la fin 2019 », indique M. Beaulieu.

Législation

Plusieurs croient que des changements de législation sont nécessaires, notamment sur la question du consentement présumé, où quelqu’un qui n’aurait pas exprimé ses volontés serait considéré comme donneur. La Nouvelle-Écosse a adopté une loi à cet effet en avril.

« Ce n’est pas une garantie de succès comme façon de faire croit Lucie Dumont, coordonnatrice du projet Chaîne de vie. La vraie solution, c’est de faire de la sensibilisation pour que le don d’organes devienne une fierté, pour que les familles acceptent plus facilement », souligne-t-elle.

D’ailleurs, Transplant Québec a indiqué au Journal être en train de plancher sur une étude, en collaboration avec une chercheuse de l’Université de Sherbrooke, afin d’analyser les lois des 10 pays les plus performants.

« On va pouvoir s’en inspirer et trouver des choses à implanter ici », conclut M. Beaulieu.