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De faux diagnostics pour obtenir des services

Jérémy Bernier | Le Journal de Québec

La directrice d’un organisme de prévention du syndrome de l’alcoolisation fœtale, Louise-Loubier Morin, est également mère adoptive de Stéfanie, une jeune femme de 28 ans atteinte du trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale.

La directrice d’un organisme de prévention du syndrome de l’alcoolisation fœtale, Louise-Loubier Morin, est également mère adoptive de Stéfanie, une jeune femme de 28 ans atteinte du trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale.

Des pédiatres se contraignent à poser de faux diagnostics pour que les enfants atteints du trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) obtiennent un minimum de services au Québec.

Selon le plus récent avis public émis par la Direction nationale de la santé publique du Québec (2016), 4% des naissances seraient affectées par le TSAF.

Pourtant, au Québec, selon tous les intervenants contactés par Le Journal, aucun service spécifique n’est offert aux personnes souffrant de ce trouble.

C’est l’absence d’un tel service qui convainc des professionnels de la santé de ne pas reconnaître le TSAF pour plutôt diagnostiquer un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ou même un trouble de déficit de l’attention et hyperactivité.

Ce faisant, les enfants obtiennent davantage de services avec ces troubles qui peuvent s’apparenter au TSAF, par ses symptômes.

« Parfois, on va poser des diagnostics en fonction de l’aide dont le jeune a besoin. Pour obtenir des services d’accompagnement dans une école, par exemple, auxquels [les personnes atteintes du TSAF] n’auraient pas accès », a indiqué la pédiatre à l’Hôtel-Dieu de Lévis Valérie Labbé.

« Pas surprenant »

Le pédiatre au Centre Hospitalier Beauce-Etchemin, Pierre-C. Poulin, abonde dans le même sens.

« Ce n’est pas surprenant. Le diagnostic de trouble de l’autisme permet d’obtenir plusieurs services, comme l’intervention intensive avec un éducateur. Sans compter l’aide substantielle obtenue à l’école. »

De plus, comme les traits faciaux caractéristiques du TSAF ne sont présents que dans 20 % des cas, son dépistage est loin d’être aisé au Québec. Sans parler de l’absence de clinique spécialisée dans ce domaine dans la province.

« Il y en a pourtant 46 dans le reste du Canada », a déploré Louise Loubier-Morin, mère adoptive d’une femme atteinte du TSAF et directrice du SAFERA, un organisme de prévention du syndrome de l’alcoolisation fœtale.

« Ça fait 20 ans qu’on essaie de rentrer au ministère de la Santé et des Services sociaux pour leur demander de se pencher sur la question, et il n’y a rien qui se fait. »

Reconnaissance

Un père d’une famille d’accueil de la Montérégie, qui a préféré taire son nom, a consulté un professionnel de la santé qui penchait pour un diagnostic de TSAF concernant son garçon.

Malgré cela, et avec des informations concernant la consommation d’alcool de la mère biologique de l’enfant, la Direction de la protection de la jeunesse (DPJ) s’est entêtée à l’orienter vers une clinique qui diagnostiquerait un trouble de l’autisme, selon les dires de l’homme. « Un psychiatre qui a travaillé [avec cette clientèle] a remarqué les caractéristiques du TSAF chez mon fils. Cependant, la DPJ continue de me diriger vers un trouble de l’autisme pour les services », a-t-il raconté au Journal.

Pour permettre une meilleure reconnaissance des personnes touchées par l’alcoolisation fœtale, le père de famille tentera d’obtenir un double diagnostique : l’un pour obtenir certains services et l’autre pour avoir la certification que son fils est bien atteint du TSAF.

Un important besoin de soutien toute leur vie

Le trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) doit être mieux reconnu affirme l’organisme SAFERA, puisque les individus qui en souffrent auront besoin de soutien toute leur vie.

Directrice de cet organisme de prévention du TSAF, Louise Loubier-Morin a adopté sa fille Stéfanie au début des années 1990. Maintenant âgée de 28 ans, la jeune femme qui vit avec ce trouble a cependant le développement mental d’une enfant de 12 ans. Mme Loubier-Morin doit sans cesse l’accompagner pour assurer sa sécurité.

« Souvent, sans soins appropriés, les individus avec cette condition vont développer des difficultés secondaires à ce trouble. Comme de l’anxiété, des problèmes de concentrations et même des idées suicidaires », a-t-elle raconté.

L’organisme indique également que le risque de décrochage scolaire, d’itinérance, de dépendance à des substances et même de développer un comportement sexuel inapproprié peut s’accroître si l’enfant n’est pas pris en charge.

Forte prévalence dans le milieu carcéral

La pédiatre Valérie Labbé affirme pour sa part que plusieurs des enfants touchés par le TSAF peuvent aussi développer une attitude erratique et imprévisible, ce qui peut leur causer des ennuis.

« Même lorsqu’ils sont recueillis par de super bonnes familles d’accueil, les enfants atteints par ce trouble restent souvent avec des comportements déviants de la justice. Ils ont tendance à agir de façon impulsive. »

C’est d’ailleurs ce qu’on démontre dans une étude internationale de l’Organisation mondiale de la Santé concernant la prévalence du TSAF parue en 2018 et menée par la docteure Svetlana Popova.

Selon les données collectées au Canada dans ladite étude, les jeunes aux prises avec le TSAF seraient 19 fois plus susceptibles d’être incarcérés que ceux qui n’en sont pas atteints.

L’alcoolisation fœtale en bref

► Le Québec est la province avec la consommation d’alcool pendant la grossesse la plus élevée, à plus de 25 %.

► 46 cliniques spécialisées dans le diagnostic du TSAF au Canada. Aucune au Québec.

► Comme la quantité d’alcool ingérée pouvant être considérée comme nocive pour un fœtus n’a pas encore été établie, il est fortement recommandé de ne pas consommer durant la grossesse.

► Les traits faciaux caractéristiques sont présents dans seulement 20 % des cas.

Source : SAFERA, Organisation mondiale de la Santé (OMS) et le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec.