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Des changements réclamés pour honorer la mémoire de «Filou»

Diane Tremblay | Journal de Montréal

Les parents d’un garçon de quatre ans de Lévis emporté par un fulgurant cancer souhaitent que sa mort serve à sensibiliser la population à l’importance du don d’organes et de tissus, qui devrait être automatique, selon eux.  

Félix-Antoine, surnommé « Filou », est décédé en quelques semaines d’un cancer au cerveau extrêmement rare. Malgré la douleur et leur chagrin immense, ses parents ont fait le choix de donner ses tissus.    

Les valves cardiaques et les cornées serviront peut-être à redonner une qualité de vie à d’autres enfants malades. La famille saura dans quelques semaines si les analyses permettent une transplantation.  

Marie-Claude Simard et Éric Veilleux sont d’avis que le Québec devrait emboîter le pas à la Nouvelle-Écosse pour légiférer sur le don automatique d’organes et de tissus.   

« On ne pourra jamais savoir à qui ç’a été donné, mais si ça fonctionne, on va pouvoir se dire que ç’a aidé quelqu’un », a dit M. Veilleux.    

Les derniers mois ont été comme des montagnes russes pour ces parents qui avaient espéré très fort que les traitements fonctionnent.   

Habituellement enjoué et très actif, Félix-Antoine a commencé à se plaindre de maux de tête en septembre dernier. On lui avait diagnostiqué un glioblastome multiforme de stade IV, et il a été opéré le mois d’après afin qu’on lui retire une tumeur de la grosseur d’un œuf.   

<i>Le Journal</i> avait rencontré à l’hôpital Félix-Antoine, qui semblait vouloir reprendre des forces, le 6 novembre dernier. Sur la photo, il est accompagné de ses parents.

Photo Diane Tremblay

Le Journal avait rencontré à l’hôpital Félix-Antoine, qui semblait vouloir reprendre des forces, le 6 novembre dernier. Sur la photo, il est accompagné de ses parents.

Une poutine  

En dépit du traitement expérimental, la tumeur est revenue plus grosse que la première fois. Parmi les petites victoires, il y a environ un mois, les médecins avaient retiré un tube qui servait à l’alimenter. « Filou » avait recommencé à manger par lui-même, réclamant comme premier repas une poutine.   

La maladie est revenue en force par la suite, et le jeune garçon est parti le 16 novembre dernier dans les bras de ses parents à la Maison Lémerveil Suzanne Vachon de Québec, une maison de répit et de soins de fin de vie pour les enfants. Sa chambre était décorée pour Noël.  

« Les derniers temps, il nous demandait tout le temps : “C’est quand Noël ?” Quand on répondait : “dans un mois”, il disait : “C’est loin, ça” », relate avec émotion M. Veilleux.   

« Même si on était dans une maison de soins palliatifs, on avait encore de l’espoir. Ç’a tellement été vite. On ne réalise pas encore qu’il est parti. Le retour à la maison est dur. Il manque un morceau », a poursuivi Mme Simard.  

Les dernières paroles de Félix-Antoine ont été « Papa ! » Les deux syllabes résonnent encore. « Il l’a crié vraiment fort. Il n’avait pas parlé depuis un bout. À partir de là, tout a commencé à lâcher », ajoute M. Veilleux. Il est décédé une heure plus tard tout en douceur.   

Éric Veilleux pleure la perte de son petit garçon Félix-Antoine, mais il espère que les tissus prélevés pourront aider d’autres enfants malades.

Photo Jean-François Desgagnés

Éric Veilleux pleure la perte de son petit garçon Félix-Antoine, mais il espère que les tissus prélevés pourront aider d’autres enfants malades.

 « Profitez de vos enfants »  

Avec les Fêtes qui approchent, la famille Simard-Veilleux sait que ça ne sera pas facile. « Tout ce que je veux dire aux parents, c’est : profitez de vos enfants et dites-leur que vous les aimez, car ça peut changer vite », insiste M. Veilleux.  

Sa conjointe et lui ont été touchés par les nombreuses marques de sympathie qu’ils ont reçues au cours des dernières semaines, notamment par le biais d’une plateforme de sociofinancement.   

Les dons recueillis ont servi à offrir à l’enfant des funérailles à son image et à couvrir les dépenses du couple, qui avait commencé à adapter le domicile familial en prévision du retour à la maison de leur fils.  

La situation au Québec  

Le don de tissus humains  

► Du 1er avril 2018 au 31 mars 2019     

  • 945 donneurs  
  • 5015 tissus distribués aux centres hospitaliers   
  • Un don de tissus humains peut aider jusqu’à 20 personnes   
  • La majorité des tissus peuvent se conserver jusqu’à 5 ans, à l’exception des cornées, qui ne peuvent être gardées plus de 14 jours     

Source : Héma-Québec   

Le don d’organes  

► En 2018    

  • 164 donneurs  
  • 451 personnes transplantées  
  • 805 personnes en attente   
  • Le taux de survie des personnes greffées varie selon les types d’organes, mais se situe généralement entre 70 % et 90 %, et ce, 10 ans après la chirurgie    

Source : Transplant Québec