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Il lance sa fondation à peine cinq jours avant son décès

Jean-François Racine | Le Journal de Montréal

À peine cinq jours avant de mourir en 2018, un père de famille de 43 ans a lancé une fondation pour appuyer la recherche sur la SLA. Un an plus tard, l’impact positif dépasse les attentes de la famille.  

En 2014, les projecteurs du monde entier se sont tournés vers cette maladie mortelle en raison de la campagne Ice Bucket Challenge, devenue virale sur les réseaux sociaux.  

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, est une maladie neurodégénérative incurable dont l’espérance de vie moyenne après le diagnostic est de 2 à 5 ans.  

Un athlète  

Vincent Bourque a reçu son terrible diagnostic en mai 2015. Avant que la maladie ne le frappe, le père était sportif et en bonne santé.   

« C’était un athlète formidable. Pas de stress et une vie rangée. Il a commencé à dire qu’il n’avait plus l’étincelle dans sa jambe gauche. Il pensait que c’était parce qu’il avait 40 ans », précise sa conjointe, Isabelle Lessard.  

Les inquiétudes ont grimpé d’un cran en mars 2015, et deux mois plus tard, la triste nouvelle est tombée. Malgré une dégradation rapide de son état, il a su garder le moral.  

« Il a décidé de se lever chaque matin et de passer une belle journée. Ça ne veut pas dire que c’était facile, mais il a réussi. Il voulait se concentrer sur ce qu’il pouvait encore faire, et non pas sur ce qu’il ne pouvait plus faire », raconte sa conjointe.  

Avec son soutien et celui de ses trois filles, l’ancien gestionnaire de portefeuille a refusé de baisser les bras. Sa fondation a été lancée le 15 novembre 2018 et il est décédé cinq jours plus tard. Depuis son décès, les gens ont été plus généreux que prévu.  

Un legs  

« C’est un très gros legs et ça touche les gens. Ça faisait presque un an qu’on planchait là-dessus à temps plein. Depuis que Vincent avait cessé de travailler. On a eu un appui collectif », explique Isabelle Lessard.  

Selon elle, ses enfants ressentent positivement cet appui des proches et du public. Vincent souhaitait lui-même créer une dynamique.  

En plus de soutenir les familles, la Fondation Vincent-Bourque (fondationvincentbourque.com ) a permis l’octroi, en 2019, de deux nouvelles bourses de recherche de 75 000 $ avec deux partenaires.  

Selon un ami proche, Vincent était une véritable source d’inspiration. « C’était un battant. Il était toujours capable de jouer ses cartes comme un champion malgré la maladie », a confié Benoit Sylvestre.