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Une famille ruinée par la maladie

Dominique Lelièvre | Journal de Québec

Une famille de Sept-Îles, frappée par une rare maladie, vit un «enfer» logistique et financier en raison du manque de ressources médicales spécialisées dans leur région, qui la contraint à faire de longs et coûteux déplacements dans les grands centres.      

Dany Richard et Bianka Guérault ont dû multiplier les voyages, principalement vers Québec (8 heures de route) et parfois Montréal (11 heures de route), pour faire investiguer et soigner les multiples bobos familiaux.      

 

 

En plus de la mère, trois de leurs quatre filles sont atteintes du syndrome de Loeys-Dietz, une maladie incurable qui présente de sérieuses complications: tissus vasculaires «tortueux», peau fragile, allergies, laxité articulaire, migraines, entre autres.      

Leur plus vieille en est épargnée, mais souffre du syndrome d’Elhers Danlos, qui présente plusieurs similitudes.      

Un «enfer»      

Depuis sept ans, le couple dénombre au moins une dizaine de voyages pour aller voir des spécialistes dans les grands centres, le plus souvent en voiture.      

Au fil des ans, il soutient avoir engouffré des dizaines de milliers de dollars dans ces déplacements, mais aussi en médicaments, en produits de pharmacie, en soins dentaires ou encore en pertes de salaire.      

Ils disent que leur situation est devenue un « enfer », soutenant par exemple avoir déjà retardé d’importants rendez-vous médicaux à l’extérieur par manque d’argent, malgré certains remboursements offerts par le Centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS) de la Côte-Nord.      

«Il n’y a pas d’équité entre vous et moi», croit Mme Guérault, convaincue que, si elle résidait dans une grande ville, sa famille bénéficierait de meilleurs soins. Les médecins locaux ont souvent l’air dépassés par des maladies qu’ils connaissent mal, soutient la femme de 38 ans, qui ne travaille pas, mais qui touche une rente d’invalidité.       

Le programme de transport et d’hébergement gouvernemental prévoit entre autres des remboursements allant de 50 $ à 70 $ par nuitée à l’hôtel, 4,75 $ par repas, par personne (3,75 $ pour les déjeuners), et 0,29 $ du kilomètre pour les trajets en automobile.      

Pour la première fois, le CISSS paiera aux six membres le déplacement en avion lors d’un prochain séjour à Montréal à la fin du mois, mais le couple reste convaincu que ces allocations sont loin de refléter le coût réel des voyages. Le remboursement pour l’hôtel, par exemple, leur semble dérisoire.      

Solution      

Exténuée, la famille réclame une meilleure prise en charge rapidement. « Si la solution, c’est de nous envoyer à Montréal, bien qu’ils nous déménagent là-bas », demande M. Richard, un travailleur d’usine.      

Pour des raisons de confidentialité, le CISSS de la Côte-Nord ne commente pas ce cas particulier.       

«Nous sommes conscients que les programmes actuels peuvent effectivement ne pas permettre de couvrir tous les frais», reconnaît son porte-parole Pascal Paradis, dans un courriel transmis au Journal.      

L’écart entre les dépenses et les allocations «peut généralement être considéré comme des frais médicaux admissibles à une déduction fiscale», précise-t-il.      

L’organisation soulève également que les programmes de transport et d’hébergement s’appuient sur des directives ministérielles.      

Les spécialistes manquent en région      

Il est inutile de chercher à voir un neuropsychologue, un allergologue ou un gastroentérologue à Sept-Îles. Il n’y en a pas, confirme le Centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS) de la Côte-Nord.      

Ces spécialistes, que la famille Richard-Guérault a dû consulter à un moment ou à un autre, ne sont tout simplement pas identifiés au plan d’effectifs du réseau de la santé pour la région de Sept-Îles.      

Difficiles à recruter      

La population ne justifie pas la présence de certaines spécialités, explique le centre de santé. Dans d’autres cas, c’est la difficulté à recruter des professionnels qui explique le manque d’effectifs dans certaines disciplines.      

Sept-Îles compte 34 médecins spécialistes à l’heure actuelle, alors que le plan en prévoit 50. Il manque par exemple trois anesthésiologistes, deux pédiatres et trois radiologues.      

L’organisation s’estime malgré tout bien outillée pour répondre aux patients qui ont des besoins particuliers, notamment grâce aux professionnels œuvrant en réadaptation et en déficience physique.      

Au Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO), la directrice générale et généticienne, Gail Ouellette, déplore que les gens souffrant d’une maladie rare soient doublement pénalisés en région.      

Manque de connaissances      

«Il manque de spécialistes, mais aussi, même lorsqu’il y a des spécialistes en région, il manque de connaissances et d’informations sur ces maladies-là», pointe-t-elle.      

Elle se dit «pas surprise» du cas de la famille Richard-Guérault. «C’est très difficile au niveau financier, et c’est pire en région [...]. Quelqu’un qui a un Loeys-Dietz à Montréal, il ne paie pas tout ça», affirme-t-elle.      

Le RQMO réclame depuis 2010 la mise en place d’une stratégie québécoise en matière de maladies rares pour favoriser une meilleure prise en charge des patients. Le gouvernement Legault a récemment fait preuve d’ouverture devant ces revendications et est en réflexion sur cette question, selon Mme Ouellette, qui se montre optimiste.      

Le regroupement estime que l’amélioration des soins passe d’abord par l’éducation et la sensibilisation des professionnels de la santé. En région, elle préconise le recours beaucoup plus fréquent à la télémédecine.       

Spécialités pour lesquelles il n’y a pas de médecin à Sept-Îles       

Neuropsychologie      

Allergologie/immunologie      

Hématologie      

Denturologie (service offert en privé, à l’extérieur du CISSS)      

Gastroentérologie      

Physiatrie      

Angiologie     

Gériatrie     

 Microbiologie médicale     

Pédopsychiatrie