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«Donnez-nous plus de soins et on n’aura pas l’idée de demander l'aide à mourir»

TVA Nouvelles

Les patients atteints de maladies incurables, mais qui ne sont pas en fin de vie pourront dès le 12 mars prochain faire une demande d’aide médicale à mourir.      

Malgré cet assouplissement des critères pour les personnes gravement malades et souffrantes, prendre la décision de mourir et en faire la demande peut être très difficile.     

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C’est le cas de Sylvie Cayer, 58 ans, atteinte de sclérose en plaques depuis l’âge de 35 ans. Si pendant 4 ans dans sa vie elle a eu une grande période de rémission, son état s’est ensuite dégradé. Elle n’est jamais revenue comme avant.      

En plus de subir de grandes souffrances physiques, de la solitude, de l’isolement et de la colère, elle est alitée près de 22 heures par jour puisqu’elle ne peut pas utiliser ses bras, ni ses jambes.      

Incapable de se lever comme elle le désire, de boire, de manger, et en manque de soins, elle fait en 2019, une demande médicale d’aide à mourir. Demande qui lui a été refusée parce qu’elle n’était pas en «fin de vie».      

«Le spécialiste m’a dit: ''écoutez madame, il vous manque une chose, vous n’êtes pas mourante, mais j’ai une autre option pour vous.'' Je lui dis: ah oui, laquelle? ''Si jamais vous revenez aux urgences, vous avez juste à dire que vous refusez les soins. On vous donnera de la morphine...'' J’ai trouvé ça moins agréable. J’avais l’impression qu’on négociait. Je ne suis pas une ''business'', je suis un être humain.»     

Sylvie Cayer qui devait avoir droit à des soins de physiothérapie pour soulager ses douleurs n’en a jamais eu. Par ailleurs, le manque de personnel pour s’occuper d’elle pèse lourd dans la balance.      

Elle est persuadée que si elle avait de meilleurs soins, elle n’aurait peut-être pas pensé à la mort. «J’étais en détresse.»     

Son père, qui vient la voir tous les matins avec un ami, est à peu près le seul proche qui peut s’occuper d’elle. «S’il n’était pas venu, je serais morte dans mon lit», se dit-elle persuadé.      

Veut-on vraiment mourir?     

«La question c’est : est-ce qu’on veut vraiment mourir? Si j’avais eu beaucoup d’aide, beaucoup de soins, je n’aurais jamais demandé l’aide à mourir. Je l’ai fait, car j’avais trop de pression sur les épaules. T’as l’impression de déranger les gens quand tu as besoin d’aide. On se sent coupable d’être coincé comme ça. Je n’ai pas peur de mourir, mais j’ai peur de laisser ceux que j’aime. »     

Elle souligne que si on père venait à décéder, il lui serait plus facile de penser à la mort.      

Elle ne sait toutefois pas si elle fera une nouvelle demande avec l’assouplissement des critères.      

«J’ai des rêves. Je suis écrivain, je voulais finir mon livre. Je voulais laisser un legs, un grand livre qui dirait comme ça se passe la réalité et nos souffrances. »     

Ce qu’elle souhaiterait surtout, c’est d’obtenir tout simplement plus de soutien.     

«Plus de soins, plus de compassion, être vraiment lavée, être vraiment soignée. Que les ministres entendent notre SOS!»     

«On privilégie beaucoup l’aide médicale à mourir. Est-ce qu’elle va rendre les gens moins combatifs dans l’épreuve? Donnez-nous plus de soins et on n’aura pas l’idée de la demander. Je suis vraiment déçue qu’au Québec on soit traité comme cela», conclut Mme Cayer. 

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