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Une famille se bat pour l’accès à un médicament

Rémi St-Amand | TVA Nouvelles

Une famille d’Authier en Abitibi-Témiscamingue est en croisade pour avoir accès à un médicament extrêmement dispendieux.  

Le jeune Malik, âgé de 2 ans, est atteint de la maladie de Morquio.  

Un médicament existe pour ralentir cette maladie dégénérative, mais il en coûterait jusqu'à 200 000$ par année à ses parents. 

Malik a été diagnostiqué alors qu'il venait tout juste d'avoir un an. À maintenant deux ans, la maladie dégénérative affecte ses os.  

«On s'est vraiment aperçu que, les poignets, les coudes, les chevilles dévient. Les genoux rentrent par en dedans. Il a une grosse bosse dans le dos. Le torse est beaucoup plus bombé. Il commence à avoir un petit essoufflement quand il joue», a confié la mère de Malik, Manon Vallière-Rivard, à TVA Nouvelles 

Refus des assureurs 

Les assureurs ont tous refusé de couvrir une partie des frais nécessaires pour payer ce médicament qui n’est pas reconnu par Santé Canada.  

Les parents attendent maintenant une réponse finale de leurs assureurs privés, qui devrait être rendus d’ici trois mois.   

«On était persuadé que les assurances de mon conjoint allaient défrayer les coûts. Mais ils nous ont refusés, parce que ce n’est pas reconnu thérapeutiquement. Ça veut dire que ça ne soigne pas la maladie, ça l’a ralentie», a indiqué la mère du petit Malik. 

«Deux cent mille dollars, une fois, la personne peut s'endetter. Mais 200 000 dollars, par année à vie, il n’y a pas personne qui peut se payer ça. Alors, on aimerait ça que Santé Canada change d'avis, pour que les gens puissent avoir accès... Ce n’est pas juste pour mon garçon, mais pour toutes les personnes qui y ont des maladies rares ou orphelines.» 

Du soutien familial 

La grand-maman du jeune Malik s'implique au quotidien auprès de la famille. Elle travaille d'ailleurs du Centre familial de St-Rose de Poularies et amasse de l’argent pour sa fille.  

«Au lieu de mettre des pots un peu partout, dans les dépanneurs pour aider, je fais comme ça au Centre familial (...) J'ai une p'tite boîte. Le monde fait des dons. Cinq piastres, deux piastres. En fin du mois je calcule les affaires puis, tant que ma fille en a besoin, je lui donne», indique Denise Vallière. 

De l’espoir 

La famille de Malik continuera les démarches, pour avoir accès au médicament.  

L'histoire de Samsara Bélisle, de La Sarre, qui a récemment obtenu le feu vert pour un médicament dispendieux, leur inspire confiance pour la suite.