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De l'espoir pour les personnes atteintes de fibrose kystique

TVA Nouvelles

La fibrose kystique demeure une maladie cruelle, et surtout, incurable. Mais alors qu'il y a 40 ans, l'espérance de vie était de 18 ans, elle dépasse aujourd'hui la cinquantaine. 

Pour les personnes qui en sont atteintes, comme Tamy Mailly-Dominique, une simple grippe peut se transformer en hospitalisation de plusieurs jours. Atteinte de fibrose kystique, son quotidien est rempli de défis.

«À l’école et je travaille aussi. C’est sûr que de concilier tout ça, c’est très difficile», raconte la jeune femme.

Tamy doit prendre des médicaments et faire des traitements tous les jours. Si la liste est longue, il y a de l'espoir. 

Anciennement classée comme étant une maladie pédiatrique, la fibrose kystique compte maintenant plus de 60% de patients adultes.

«Ça a beaucoup évolué. Avant les jeunes pouvaient mourir à 11 ans», dit-elle.

Le taux de survie est maintenant de 53 ans, le plus haut au monde, indique Elias Matouk, directeur clinique de Fibrose Kystique pour adulte du Centre universitaire de santé McGill.

D'où l'importance de la recherche. 

«Une année de plus de recherche, c’est une année de plus dans notre vie, dans notre espérance de vie», affirme Tamy.

Selon elle, les nouveaux médicaux aident grandement les malades.

Aux États-Unis, un nouveau médicament vient d'être homologué, le Trikafta. Mais on l'attend toujours au Canada.

Le médicament devrait être accepté par environ 90% des patients, explique M. Matouk.

«Il va couvrir un très grand nombre de mutation», plaide-t-il.

Elias Matouk espère par ailleurs que les patients n’auront plus besoin de greffe de poumons à l’avenir.

Si elle avoue être angoissée en raison de sa condition, Tamy Mailly-Dominique n’a pas l’intention de baisser les bras.