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Toujours en quête de 2,8 millions pour aider leur fils

Kate Tremblay | TVA Nouvelles

Les parents d'un enfant qui est atteint d'une maladie dégénérative grave ont la preuve que la population du Saguenay-Lac-Saint-Jean a un grand coeur.

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La tenue d'une deuxième vente de garage a permis d'amasser 11 000 dollars supplémentaires pour acheter le médicament dont le bambin a besoin.

C'est peu comparativement aux 2 800 000 $ nécessaires, mais c'est un pas de plus dans la bonne direction.

Nathan est né le 20 octobre 2019. Il a un frère jumeau prénommé Jake qui, lui, n'est pas atteint de l'amyotrophie spinale de type 1.

C'est d'ailleurs en comparant le développement des deux bébés que les parents ont su que quelque chose clochait. Un diagnostic médical a confirmé leur crainte quelques semaines après leur naissance.

«Le traitement qui est disponible actuellement ici au Québec est très invasif en plus d'être risqué», explique le père de Nathan, Marc-André Ouellet qui précise qu'aucun résultat n'est garanti.

Par contre, un médicament qui obtient des résultats impressionnants ailleurs dans le monde, donne espoir aux parents.

«En ce moment, le Zolgensma c'est le médicament qui pourrait lui donner une meilleure qualité de vie, il pourrait peut-être s'asseoir et faire des pas éventuellement si on lui donne rapidement», explique sa mère, Geneviève Caron.

Le problème c'est le coût de ce traitement: 2,8 millions de dollars et il doit être administré avant l'âge de deux ans. Nathan a neuf mois.

«Au début, 2,8 millions, ça nous apparaissait impossible, mais quand on a vu que plusieurs autres enfants réalisaient cette campagne-là aussi et que certains ont dépassé les 2 millions, on s'est dit qu'on ne pouvait pas passer à côté de quelque chose qui pourrait améliorer toute sa vie juste parce que le chiffre est trop gros, soutient M. Ouellet. On a décidé de foncer.»

La famille a récolté plus de 720 000 dollars depuis le 4 juin via une plateforme de sociofinancement et diverses activités de financement, comme l'organisation de deux ventes de garage.

«Ça nous fait chaud au cœur de voir autant de générosité et de voir que les gens veulent que Nathan ait une meilleure qualité de vie, indique son père. On dirait que la générosité des gens n'a pas de limites présentement et ça nous motive à continuer.»

Malgré la COVID-19, la famille prévoit organiser d'autres activités de financement.

Dépistage 

Depuis janvier dernier, cette maladie génétique est dépistée systématiquement dès la naissance en Ontario. Les parents de Nathan aimeraient que Québec lui emboîte le pas.

«Chaque jour, à chaque naissance, c'est un risque de plus qu'un ait cette maladie-là pour laquelle, jusqu'à tout récemment, il n'y avait aucun traitement, déplore Marc-André Ouellet. Si Nathan avait été traité dès la naissance, les symptômes seraient beaucoup moins graves qu'en ce moment.»

«Mon rêve ce serait qu'il puisse recevoir le traitement pour sa fête, ce serait vraiment un beau cadeau», souligne Geneviève Caron.

Nathan et son frère célèbreront leur premier anniversaire de naissance le 20 octobre.