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Atteinte de la fibrose kystique, elle vit presque normalement grâce à un médicament indisponible au Canada

Une toute nouvelle étude publiée par Fibrose kystique Canada démontre qu'un médicament qui n'est pas encore sur le marché, le Trikafta, pourrait améliorer de façon très importante la vie des personnes atteintes de cette maladie incurable.

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Léonie Côté, 25 ans est capable aujourd’hui d'avoir une vie presque normale, et ce, grâce au Trikafta. Avant, son état de santé se détériorait à vue d'œil.

«Je n’allais pas très bien, a-t-elle avoué en entrevue avec TVA Nouvelles, mardi. J’étais souvent dans mon divan, essoufflée à ne rien faire.»

Le Trikafta n'est pas encore disponible au Canada. Léonie est une exception au pays, vu sa condition.

«Les critères sont très stricts en ce moment, dit-elle. Le médicament n’est pas accessible au Canada. Les critères sont stricts, il faut qu’on soit en fin de vie. C’est notre dernière chance pour y avoir accès. C’est un programme de compassion. C’est la compagnie pharmaceutique qui décide de nous donner le médicament.» 

Dans une étude publiée dans la dernière semaine par Fibrose kystique Canada, on peut lire que, si le médicament était disponible dès 2021, on pourrait diminuer de 15 % le nombre de décès en lien avec la maladie au pays d’ici 2031. Le Trikafta a le potentiel de soigner 90 % des personnes atteintes de la fibrose kystique 

Selon Fibrose kystique Canada, le fabricant de Trikafta, la Bostonienne Vertex Pharmaceuticals, n’a pas encore soumis le médicament pour approbation auprès de Santé Canada. L’entreprise invoque ses préoccupations quant aux changements de réglementation que le Canada s’apprête à adopter en ce qui concerne le prix des médicaments.