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L'autisme: un passage à l'âge adulte éprouvant

La série documentaire «Autiste, maintenant majeur» lève le voile sur la réalité des jeunes adultes aux prises avec ce trouble du développement. L’une des participantes, Maëlle, n’a justement pas envie de franchir le passage à l’âge adulte. Rencontre avec sa mère, qui se dévoue pour sa fille depuis des années.

Elle ne veut pas devenir adulte, témoigne Catherine Kozminski, la mère de Maëlle. Pour elle, la vie adulte, c’est comme une tomate: ça ne sert pas à grand-chose, en fait! Elle ne veut pas grandir.»

Il faut savoir que Maëlle, qui a eu ses 18 ans l’été dernier, a vécu un long épisode qui a complètement changé sa vie et sa façon de voir les choses. Elle a souffert d’une maladie neuromusculaire auto-immune pendant près de 10 ans. «Elle est passée près de la mort à deux reprises. C’est une survivante, une battante», renchérit sa mère.

La jeune femme est maintenant en rémission depuis 2018. Et depuis le retour en classe, elle a retrouvé un accessoire qu’elle avait l’habitude de porter alors qu’elle combattait la maladie: le masque! «Elle ne voulait pas en mettre un encore! Mais elle s’est faite à l’idée. Tous les matins, elle part en berline avec sa chienne Fluffy, âgée de cinq ans», explique Mme Kozminski.

Cette dernière espère que Maëlle pourra terminer l’équivalent d’une deuxième année du secondaire grâce à une formation spécialisée, et ensuite dénicher un stage au service à la clientèle. Maëlle adore les animaux et acquiert actuellement des compétences en entrepreneuriat avec sa petite entreprise de vente en ligne de figurines Pokémon.

Des réflexions angoissantes

L’école étant un lieu de socialisation important, la mère se pose des questions quant à l’avenir de sa fille quand elle arrivera à 21 ans, puisque actuellement le gouvernement ne prend plus en charge ces cas à partir de cet âge.

«On veut qu’elle soit heureuse et qu’elle profite de ce qu’elle aime faire à l’école. Sa vie est assez compliquée comme ça; elle doit composer avec son anxiété, les bruits, etc.», soutient-elle.

Mme Kozminski s’est par ailleurs faite à l’idée que sa fille va demeurer à la maison «aussi longtemps que ce sera possible». Toutefois, elle s’inquiète pour l’avenir de Maëlle, advenant qu’elle et son conjoint ne puissent plus s’en occuper un jour. Même si son autre fille lui a assuré qu’elle pouvait compter sur son soutien, elle entretient ces «réflexions anxiogènes» au quotidien.

Un éternel combat

Lorsque Maëlle a reçu un diagnostic d’autisme de niveau 1 à l’âge de deux ans et demi, ses parents se sont sentis laissés pour compte par le système. Même si les choses se sont améliorées depuis, le manque d’accessibilité aux ressources se fait encore ressentir.

«Comment se fait-il qu’il faille se battre autant pour avoir la moindre prestation ou le moindre petit service? se questionne Mme Kozminski. On est à bout de souffle.» Elle s’est toutefois sentie moins seule depuis l’entrée de sa fille à l’école secondaire De Mortagne, à Boucherville, où les professeurs sont de véritables passionnés.

Au cours des dernières années, Mme Kozminski a collaboré à l’écriture de plusieurs livres sur la réalité des enfants et des adolescents autistes avec la psychologue Nathalie Poirier. Elle a d’ailleurs un simple, mais précieux conseil à donner aux parents: «Prenez soin de vous.»

Et au gouvernement, elle dit: «On devrait nous tendre la main plus souvent et nous consulter. On ne met pas assez l’accent sur les compétences terrain, c’est-à-dire celles du vécu des parents. Il n’y a rien de mieux pour comprendre la réalité», conclut la mère

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