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Fibrose kystique: ils attendent désespérément l’homologation d’un médicament

Jasmin Dumas | TVA Nouvelles

Des Sherbrookois comme d’autres patients atteints de la fibrose kystique au Canada attendent avec impatience l’homologation par les autorités d’ici d’un médicament utilisé aux États-Unis, le Trikafta.

William Côté était âgé d'à peine quelques mois quand il a reçu le diagnostic de la fibrose kystique. Le Sherbrookois a maintenant 23 ans et sa capacité pulmonaire est à 48 %. Pour lui, l'accès au médicament Trikafta changerait sa vie.

«Non seulement ça pourrait augmenter ma capacité pulmonaire, mais ça prolongerait également mon espérance de vie, a-t-il confié. Je pourrais être avec ma femme et mes enfants plus longtemps.»

Le médicament Trikafta est disponible aux États-Unis depuis l'automne 2019. Un différend entre la compagnie pharmaceutique Vertex et Santé Canada serait à l'origine du retard.

Sur le site web de Fibrose kystique Canada, on peut lire: «selon une étude publiée en août 2020, un accès précoce à Trikafta permettrait d’améliorer de façon marquante la santé des personnes fibrokystiques».

«L’étude démontre que si Trikafta devenait disponible en 2021, l’âge médian de survie estimé d’un enfant qui naît avec la FK en 2020 augmenterait de 9,2 ans, lit-on aussi. D’ici 2030, Trikafta pourrait réduire de 60 % le nombre de personnes fibrokystiques ayant une maladie pulmonaire grave et de 15 % le nombre de décès.»

Récemment, le Trikafta a reçu le statut d'examen prioritaire et pourrait donc être approuvé d'ici six mois par le ministère de la santé canadien. L'étape suivante sera la négociation du prix entre la pharmaceutique et les provinces.

«C'est une excellente nouvelle et c'est très encourageant. Les premiers patients canadiens pourraient avoir accès au Trikafta en 2021 et on peut espérer une couverture complète en 2022», a fait savoir le Dr John Wallenburg, directeur des activités scientifiques à Fibrose kystique Canada.

La Sherbrookoise Joanie Lévesque est traitée par le médicament Symdeko. «C'est comme le bébé du Trikafta, a-t-elle dit. Déjà je sens les bienfaits, je n'ai pas été hospitalisé cette année alors que normalement je le suis à tous les quatre mois. Je n'ose pas imaginer à quel point le Trikafta va améliorer notre qualité de vie! C'est presque inespéré, le médicament existe et on n'y a pas accès. C'est inhumain.»

Seulement 5 % des personnes atteintes de la fibrose kystique sont réceptifs au Symdeko, alors que le Trikafta l'est pour 90 % des patients.