La mère d’un enfant de 7 ans victime d’un cancer incurable du cerveau souhaite qu’il reçoive une pluie de cartes de Noël afin d’ajouter une touche de magie à son dernier temps des Fêtes.

«On a des bâtons dans les roues par la pandémie afin de réussir à faire quelque chose de grandiose et de magique pour Noël. C’est épouvantable de penser que son dernier temps des Fêtes est altéré par le virus», lance Karine Simard, la mère de Noah Mercier. 

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Par crainte de contracter la COVID-19, elle ne sait toujours pas si son enfant aura l’occasion de voir toute sa grande famille pour Noël. 

C’est en voyant son fils heureux d’ouvrir ses premières cartes de Noël, envoyées par des proches, qu’elle a eu envie de susciter «une grande vague d’amour». 

«Je me suis dit qu’on pourrait faire ça plus gros, dit celle qui s’est fixé comme objectif de recevoir 300 cartes. Je veux juste le voir sourire, car ça commence à être plus difficile.» 

Il y a un an, Noah était en parfaite santé. Du jour au lendemain, il s’est mis à souffrir de difficultés motrices. 

«C’est comme s’il était en état d’ébriété. Il était étourdi et tombait en marchant», raconte Mme Simard.

Elle a alors rapidement amené son fils pour une consultation à l’hôpital Sainte-Justine. 

Diagnostic... le 24 décembre  

À peine deux jours plus tard, le 24 décembre, son diagnostic est tombé : gliome infiltrant du tronc cérébral. 

«C’est un cancer incurable et pas opérable puisqu’il est dans une partie du cerveau qui contrôle les fonctions vitales, comme la respiration, les mouvements et la déglutition. On ne peut pas aller jouer là en chirurgie», explique-t-elle en précisant que seule la radiothérapie freine sa progression.

En quelques mois, il est passé d’un petit garçon énergique à un jeune confiné à son fauteuil roulant. Il ne peut plus marcher ni parler depuis août.

Mais le petit Noah est un battant et il a déjà déjoué les pronostics selon sa mère.

«Chaque nouveau jour est un cadeau», lance-t-elle. 

Un endroit magnifique  

Noah a la chance d’habiter depuis trois mois dans une maison de soins palliatifs pédiatriques, Le Phare Enfants et Familles. Ses parents se partagent sa garde et il reçoit la visite de ses deux petites sœurs naissantes, Eva et Ollie. 

« Il a trop peur des hôpitaux, ça lui rappelle des choses négatives. Je voyais mal qu’on y soit pour la fin [de sa vie]. Ce n’était pas une option envisageable », explique Karine Simard.

« Le Phare est un endroit magnifique et magique où tout est possible. Ici, Noah peut profiter de la vie jusqu’à la fin. Le personnel est tellement dévoué », poursuit-elle.

Elle souhaiterait que toutes les familles qui ont un enfant en fin de vie puissent avoir accès à une maison de répit comme celle-ci.

Pour couvrir les frais liés à la maladie et aux traitements, la famille Mercier organise la collecte de fonds « Tous ensemble pour Noah » via le site internet GoFundMe. 

C’est quoi ce cancer ?   

• Le gliome du tronc cérébral, qui touche le plus souvent les enfants de 3 à 10 ans, est nommé pour son emplacement à la base du cerveau.       
• La chirurgie est rarement une option, car trop dangereuse. On préconise la radiothérapie, et parfois la chimiothérapie.       
• Peu de patients survivent trois ans après le diagnostic.              

Source : Fondation canadienne des tumeurs cérébrales

Pour écrire à Noah  

Noah Mercier

Le Phare Enfants et Familles

2725, avenue du Mont-Royal Est 

Montréal, Qc H1Y 0A1